Újratervezés

 Másik javaslatára reggel rögtön Tatabányára megyünk, kihagyva a vágányzárat, s ott pattanunk vonatra, és egyenesen Bécsbe suhanunk.

Az út többi része változatlan.

Izguloooook

Holnap Bécs

 Nagyon izgatott vagyok. 

A hétvége jól telt, míg Vele voltam. Vasárnap nem találkoztunk. Meglátogattam a családot, voltam a temetőben. Szerdán nem tudom mi lesz, nem tudok előre gondolkodni. Ha jól leszek, akkor is pihenni fogok, nem temetőbe menni. Áthívtam a Fiút filmezni. Úton hazafelé a családtól éreztem, hogy nem bírok magammal. Ledobtam a cuccom, felpumpáltam a biciklim, s felpattantam. Balaton felé indultam. Nem tekertem sokat, csak 24,5 km-t. Ennyit bírtam, és már sötétedett is. Jól megviccelt ez az óraállítás. Odafele hegyek, visszafele völgyek. Ahogy Micimackó is megmondta, minden hupa után hepe jön. Ami a csövön kifért, úgy tekertem. Nagyon élveztem, ahogy suhan a szél, ahogy símogat, én pedig csak nyomtam a pedált. Nagyon jó volt. Tökig izzadtam. Hazaértem, gyors zuhany. 

Jött a Fiú. Mindent átbeszéltünk. Reggel 4-kor indulás, Kelenföld, 5.10-kor indul a vonat, 8.31-kor érkezünk, ha nem történik semmi. Nem fog! Ott taxi, 9.30-ig beérünk. Az állomás az intézménytől fél órára van, szóval minden rendben lesz!

Hogy utána mi lesz, arról fogalmam sincs. Várhatóan megkapom az infúziót, mosolygok, és elindulunk haza.

Hát most ennyi. 

Utána jelentkezem.

Hogy vagyok

 Gondoltam kicsit összeszedem, hogy érzem magam. Ez most nekem is jót tenne, hogy elemezzem a helyzetet/helyzetem.

Külsőleg (fentről lefelé):

- Hajam: Nől, de nagyon lassan. Szép hullámos. Barna. Sokat babrálok vele, mert mindig elfekszem. Minden reggel szárítom, hogy ne álljon szerte szét. De nagyon szeretem. Jó mosni, megfuttatni az ujjaim benne. Szeretem.

- Arcbőröm: Már nem száraz. Minden reggel este kenem, de napközben már nem, és nem is olyan vastagon. Mikor keveset iszok, a szemem körül kivörösödik, onnan tudom, hogy kevés volt a folyadék.

- Szempilláim: Kihullottak és letöredeztek. Van néhány hosszú szál, és van néhány csutka, és valahol nincs is. Pl alul. Nem tudom, hogy ezt most minek köszönhetem, és nagyon sajnálom. Remélem visszanő.

- Arcszőrzet: nincs. Na, ennek örülök. Kikopott.

- A testemen a bőr: már nem krémezem minden nap, rendbe jött.

- Kezeim: Rendben vannak, de még mindig kenem. Büszke voltam magamra a hétvégén, hogy kinyitottam egyedül egy üdítős üveget. Igen. Aztán 2 napig fájt a hüvelykujjamon a bőr, ahogy meghúztam. Szóval még óvatosan.

- Lábujjaim: A két nagyujjam még nem jött rendbe. Még mindig nem. Nagyon fájnak a körömágy mellett. Van, hogy ragasztom, van, hogy nem. Kenem gentamicinnel. Kevés cipőt tudok hordani fájdalom nélkül. Nem tudom meddig gyógyul még. Jó lenne, ha rendbejönne már.

- Alkat: Már nem vagyok olyan kövér. Az 56 kg-ot tartom, szerintem az jó. Sokat puffadok, nem jöttem rá mitől, miért. Mert csak. Ahogy Anyám is megmondta.

Belsőleg:  

Izgatott vagyok. Várom Bécset. Tegnap átutaltuk a pénzt a Fiúval, megvettük a vonatjegyeket, megbeszéltük mi hogy lesz. Csak ne történjen semmi. A kapcsolattartóm fog várni a kórháznál, segít a becsekkolásnál. Tényleg azt kérem, hogy semmi ne történjen, minden menjen flottul.

Nem félek. Egyedül csak attól tartok, hogy ott is azt mondják, hogy nem tudnak kezelni. Akkor vége. Ha meghalok ott rögtön, az nem gond. Ha bemegy az ocaliplatin, az a legjobb. Ez a cél.

Semmi másra nem tudok gondolni, semmi mással nem tudok foglalkozni, csak Béccsel. Folyamatosan erről beszélek, már magamat is unom. Még egy hét és kiderül minden.

Csak Vele tudok lazítani és kikapcsolni. Péntekre lógós napot terveztünk. Ő tanított meg pihenni és megállni. Olyan jó hozzábújni és csak lenni. Akkor milyen jó lenne, ha nem lennék beteg... Miénk lenne az egész világ!

Ez a csodálatos világ!

Azt mondják, bajban ismerszik meg a barát. Ez így van. És nekem nagyon sok barátom van, sokan keresnek. Sokan szeretnék, ha megmaradnék. Azt nem tudom, hogy miért, de így van :-). Igyekszem. Mindent megteszek, hogy még élhessek, és kijöjjek ebből a fosból. 

Köszönöm Mindenkinek, hogy tartjátok bennem a lelket! <3

Családi kupaktanács

 Kicsit félreértettem a bécsi levelet, mert az árajánlat 1 kezelésre vonatkozott, nem 5-re. Szóval át kellett gondolni az egészet. 

Ennyi pénzem nincs - ez volt az első gondolatom. Osztottam, szoroztam, de akkor sem volt.

Vasárnap átbeszéltük otthon. Összedobtuk kinek mi van, és ki tudjuk fizetni ezt az 5 kezelést. De többet nem. És ha bírni is fogom, kevés lesz.

A lehetőségek:

- belehalok: ez a legegyszerűbb, nincs tovább gond

- allergiás reakció, amivel nem tudnak ők sem mit kezdeni, és visszahoznak, de nem kaphatom tovább a kezelést: ez a legrosszabb kimenetel

- bemegy, és rendben leszek: ez az egyetleg lehetőség, meggyógyulok idővel.

Ha sikerül, és be tudják adni az oxaliplatint, akkor az 5 kezelés után a petCT-t itthon végeztetem el. Próbálok kapcsolatba maradni a magyar orvosommal, és az lenne a jó, ha az 5 keezlés után az osztrák recept alapján Magyarországon tudnák folytatni a kezelésem.

Ezek a terveim. 

Nem nagyon tudok koncetrálni másra. Ez körül forognak a gondolataim állandóan. Nem érdekel semmi más. Csak akkor tudok kikapcsolni, ha Vele vagyok. Mert akkor rá koncentrálok, a pillanatra, az együtt töltött időre.

Most ennyi van

Bécs - mennyibe kerül az életem?

 Tegnap megérkezett a várva várt levél. Sajnos a linket a részletes árajánlattal nem tudtam megnyitni, de az összefoglalóban szerepel az ár. Kevesebb, mint amit vártam. Vállalható. 

Amit tartalmaz a csomat:

- első körben egy oxaliplatin kezelést, hogy meglássuk, hogy reagálok (a professzor szerint jól)

- majd 4 oxaliplatin kezelés antitesttel kiegészítve

- végül egy petCT.

Válaszként átküldtem az utolsó vérképem, hogy a professzor szerint kell-e pihentetni a csontvelőmet.

Plusz átküldtem az utolsó CT felvételt, hátha megnézi a képeket (sokmindenre nem terjedt ki a szöveges elemzés).

Várom a választ, és nekiugrok!

Komfortzónám átlépése

 Bátornak kell lenni. Mindent ki kell próbálni, ami érdekel! - ezzel a szemlélettel élek. Nincs időm...

A hétvégére sok programunk volt. Péntek vacsi, majd színház, utána felvitt a Csúcsos-hegyre. Nagyon szép a város éjjel. A fények, a színek, a szél, a levegő. Öleltem. Ő is ölelt. Csak ketten voltunk. Csókolóztunk. Nagyon jó volt. Arra gondoltam, hogy most megint megállhatna az idő. Csak bújtam és öleltem. Csak voltam. És akkor nagyon jó volt csak lenni.

Együtt aludtunk el, ölelve egymást. Aztán hazament.

Reggel jött, mentünk gokartozni. Ki akartam próbálni, nagyon izgatott voltam. A pályánál megijedtem. A gokartok hangosak voltak, nem tudtam hogy reagálnak a gázra, a fékre. Mindegy. Kaptunk egy kis kiképzést, s már indultunk is. Nem tudtam elindulni, nagyon kellett taposni a gázpedált, és kellett egy kis idő, mire reagált. Az első körben a féket nem is kellett használnom. Mondjuk a gázt sem nagyon :-). A második körnél bátrabb lette, a harmadiknál már hasítottam! Nagyon élveztem. Megismertem a kis kordét, hogyan fekszik a kanyarban, hogyan reagál. A visszapillantó tükör nekem hiányzott, de szerintem senki másnak nem. Ő viszont nagyon ügyes volt, minden futamban első lett. Én minden futamban utolsó :-)

Majd strandolni vitt. A szokásos helyre mentünk a Balatonra. Volt, aki fürdött. Mi aludtunk, beszélgettünk, és olvastam. Megint bepréseltük magunkat ketten az egyszemélyes nyugágyba, és aludtunk egy nagyot.

Utána elmentünk vacsorázni Tatára, sült fagyit enni. A vacsim nem volt jó. Nem volt átsülve a hús. És hasmenésem is lett útközben. Olyan kellemetlen, mikor ülsz a szerelmed mellett, fogod a kezét, és ki kell menni... Nem volt mit tennem, szóltam. Megállt. Elvégeztem... Aztán jól is lettem, és minden rendben volt. Ölelve aludtunk el.

Vasárnap énidő volt. Családlátogatáson voltam, délután pedig pihenésre vágytam, így áthívtam a Fiút, filmeztünk. Nagyon jó volt!

Várom a bécsi levelet. Felhívtam a helyettes orvost, most akkor nem kérek kezelést, pihenek. Addig intézem Bécset. Azt a tablettát, amit ajánlott, vésztartaléknak tartom. Ha nem halok bele a bécsi kezelésbe, és valahogy még sem használna (amit kizártnak tartok), akkor jöhet a gyógyszer. Átnéztem az összes tavalyi évi CT felvételt, és folyamatosan csökkent az áttét. Egyértelműen az oxaliplatin használt. Egész addig, míg kaptam. Utána kezdett el terjedni. Kell az a cucc! Jó lenne nyerni még pár évet. Mikor jól vagyok.

Másik eltűnt egy pár napja. Nem baj.

Folytatásról

 Jól aludtam, korán ébredtem. Jó volt a kedvem. Olvastam. Dúdoltam, öltöztem, készültem, mentem az orvoshoz. Az én kezelőorvosom nincs, tudtam, hogy helyettessel fogok beszélni. Rendet tettem a gondoltataim között, és nagyon optimistán és pozitívan indultam útnak. Zenét hallgattam, énekeltem.

Nem voltak sokan. Mégis sokat kellett várnom, mert nem kezelésre jöttem. Sokat olvastam, jókedvű voltam, beszélgettem.

Aztán behívott a doktor. Rossz híre volt. Terjed, nem reagáltam erre a kezelésre sem. Tud javasolni még egy tablettát, de ahhoz már nem fűz sok reményt, de más nincs. Ha az sem használ, akkor üljek le, és várjam a végét, mert ők mindent megtettek, nem tudnak mást ajánlani. Kevés az olyan beteg, aki nem reagál semmire, szerencsére, de én épp közéjük tartozom. Pihenőt javasol, mert a csontvelőm nagyon odavan. Elküldött szívultrahangra a tabletta előtt. Bőrszárazsággal jár ez a kezelés is.

Megkérdeztem hogy fogok meghalni. Nem tudja, mert jó állapotban vagyok. És azt sem tudja mikor.

Rugóztam a CT-n, hogy az szerint csökkent. De nem így van ez. Ne rugózzak rajta, fogadjam el, hogy elterjedt, és nincs mit tenni.

Igazából úgy küldött el, hogy fogadjam el a tényt, hogy hamarosan vége.

Egész nap sírok. Már nem tudom hányszor mondták bele az arcomba, hogy meg fogok halni hamarosan. És nem tudom, még hányszor kell szembesülnöm vele. 

Úgy tűnik, mindig a vége a legjobb. Jól élek, rengeteg kalandom van, sok a barátom, szerelmes vagyok. Más nem is kell az élethez. Ja, de. Egészség.

Még nem tudok gondolkodni, egész nap sokkban vagyok. De talán szeretnék egy pet CT-t, és a bécsi orvost. Ő megpróbálná az oxaliplatint. Az itteni orvos azt mondta, hogy nincs értelme. És bele is halhatok a kezelésbe. Na de ugye a betegségbe is... És akkor inkább ott, és úgy, hogy megpróbáltam.

Nem tudok még gondolkodni.

CT eredmény

 Tegnap reggel hirtelen ötlettől vezérelve megnéztem, hogy esetleg, hátha, na, így idő előtt elkészült a leletem. És meglepetésemre, igen!

Izgatottam töltöttem le és nyitottam ki a fájlt. Gyorsan végigfuttattam a szemem, progresszió. Elkeseredtem. 

Elkezdte olvasni.

Összességében: 

- tüdő tiszta

- hasi nyirokcsomókban nincs nagyobbodás

- petefészekről egy szót sem ír, pedig azt érzem, hogy velem van még, de lehet csak ciszta

- máj: a korábban is ábrázolódott 2 és 6 mm-es metasztázisok néhány mm-rel nagyobbak, 8-as szegmentumban vannak. Az 5. szegmentumban is megjelent egy 16 mm-es metasztázis. Ennyi.

Szóval nem értem, mert a korábbi CT leleten az szerepelt, hogy a májam tele van, "elszórtan több" metasztázissal. Ahhoz képest a 3 db javulást mutat. Szóval nem tudom melyik lelettel hasolították össze a mostani eredményemet. 

Szerintük progresszió. Én viszont úgy gondolom, hogy ha csak 3 db van, akkor az regresszió.

Csütörtök doki. 3 lehetőség van:

- használ ez a kezelés, folytatjuk (ez lenne a legideálisabb)

- progresszió, másik kezelést akar adni. Akkor viszont előjövök az oxaliplatinnal, és ha nem vállalják, akkor Bécs

- petCT, mert nem egyértelmű a mostani CT eredmény.

Szóval továbbra is bizonytalan vagyok. Várom a csütörtököt és meglátjuk!

Bizakodom, mert szerintem nekem van igazam :-)

CT-n voltam

 Már napok óta parán vagyok. Nagyon félek az eredménytől. 14.40-re volt időpontom, így bementem dolgozni. Már előző nap sem szabadott hozzámszólni, hát még aznap. Sírdogáltam, mikor senki sem látott. A barátok próbáltak nyugtatni. Hiszen ez csak egy vizsgálat, nem ettől kell félni. 

Hanem az eredménytől...

Kettőkor leléptem. A vezetőség is tudta, hogy megyek. Vettem a patikában citromfagyi illatú kézkrémet. Egy hét alatt elkenek 50 ml-t. De ez legalább jó. Aztán mentem az onkológiára, ahol a nővérek berakták a branült. Az első kettő nem sikerült, a harmadik pöpec lett. Bebetonozták, nehogy elmozduljon. Éppen odaértem vizsgálatra. Mondták a begyakorolt szöveget, csak bólogattam. Mindent tudok. Kitöltöttem a nyilatkozatot, fogtam a szakdogához nyomtatott jegyzetemeimet és a szövegkiemelőmet, s nekiálltam olvasni. Megkaptam a lötyit. Nagyon szomjas voltam, fél órával korábban már üres volt a kancsó. 

Ami új volt, hogy mondta az egyik nővér, hogy sétáljak, mozogjak ivás közben, hogy az alhasamban is szépen elterjedjen a kontrasztanyag. Ez eddig nem volt feladat. Mindegy, olvasás közben sétáltam. És hívott a Másik is, kimentem az udvarra sétálni. Mindig tud időzíteni, és nagyon betalál amit mond. Azt mondta megoldjuk ezt a betegség dolgot, ne aggódjak. Ja, de hogyan? 

Letettem. 

Sírdogáltam. 

Visszamentem.

Olvastam tovább, jól haladtam.

Hasmenés. Tudtam, hogy lesz.

Behívtak. Addigra már semmi fém nem volt rajtam, a melltartóm a kabátom zsebéből lógott ki. Felfeküdtem. Monológ. Szóltam, hogy van branülöm. Örültek neki. Én is. Benyomták a sót. Nagyon megnyomta a vénám, fájt. Ez van. És akkor elkezdődött. Tettem amit kell. Nagy levegő, bentart, kifúj, lélegzik. Aztán jött a jódos cucc. A vállamig feszítette a vénám, féltem, hogy szétmegy. De bírta. Én kevésbé. Vége. Kivették a branült, jól vagyok, mehetek.

Eredmény egy hét múlva. 

Para továbbra is. 

Hétvégén elutazunk. Már alig várom. Olyan jó Vele lenni, mindig megnyugszom a közelében. Szeretem a társaságát. Hiányzik. Ez van.

Várakozás.

Szakdogámmal bajlódok. Nem tudom hányszor kell még átírnom. Azt hiszem veszek ki egy nap szabit, ezt nem lehet esténként írogatni már. Meg akkor már nincs is agyam. Nem tudom, hogy a munka szív le, a betegség, a kezelés, vagy csak egyszerűen öreg vagyok, de este nekem már nem megy.

Várakozom

Vérvétel

 Most semmi más tétje nem volt a vérvételnek, mithogy a szerdai CT-hez kell.

CT

Be vagyok tojva nagyon. Kell, hogy használjon ez a kezelés. Különben...

Semmi másra nem tudok koncentrálni, csak erre. Várom a szerdát. Félek a szerdától. Aztán még egy hét, míg megvan az eredmény. 

Nincs türelmem semmihez. Nem tudok aludni. Nincs kedvem.

Várok.

Várom, hogy mi lesz velem, hogyan tovább?

Várok...