Beteges hétvége

 Nem tudom pontosan mikor kezdődött. Szerdán voltam nagyon-nagyon rosszul. Rázott a hideg, fájt a fejem és semmi erőm nem volt. A csütörtök talán jobb volt, jól ébredtem, kipihentnek éreztem magam. Egész éjjel izzadtam, így zuhannyal kezdtem, és utána nagyon jól voltam.

Este mondta Ő, hogy mérjek lázat. És meglepetésemre lázas voltam. Remek. Csináltam egy covid tesztet, ami pozitív lett. Írtam a vezetőségnek és a kollégáknak, pénteken nem mentem be az irodába. Próbáltam intézni a gyógyszerem. A patikában nem tudtak arról, amit mondott a főorvos, hogy lesz gyógyszer. Felírták a nevem és telefonszámom, és abban maradtunk, hogy délután telefonálok. Közben ugye kiderült, hogy mivel másik patikában is érdeklődtem, ott már fogják a receptem, tehát nem fogom tudni máshol kiváltani.

Délután felhívtam őket, valóban volt bent a patikalátogató, kedd-szerda körül lesz gyógyszer. Jó. Felhívtam a másik patikát, hogy engedjék el a receptem, hogy itt majd ki tudjam váltani.

Továbbra is lázas voltam, viszont a covid tesztem negatív lett. Szombat reggelre lement a lázam, így átjött Ő. Elmentünk megvenni a kicsi fát. Olyan jó volt, a miénk lett a legszebb. Igaz, nem túl magas, de legalább olyan széles is, nagyon dús kis fa. Csinos! :-)

Utána lementünk Siófokra, megnéztük a vásárt, sétálgattunk, majd hazajöttünk. Összebújtunk és filmeztünk. Nagyon jól éreztem volna magam, ha nem fájt volna a hasam. Sem nospára sem algoflexre nem reagált a fájdalom. Rengeteget szenvedtem éjjel. Sem ülve, sem fekve nem volt jó, állva tudtam elviselni. Vasárnapra szét tudtam választani a fájdalmat kétfélére. Egyik a petefészek görcs, mely kisugárzik a derekamba, ami majd leszakad. A másik fájdalom bélrendszeri, a köldököm körül érzem, görcsöl. Kemény és nagy a hasam. Sütött a nap, ezért elmentem egyet sétálni. Nem kellett volna, estére újra belázasodtam. Viszont a görcs picit engedett. 

Reggel hőemelkedéssel keltem. A görcs elviselhető. nem tudom miért fáj (mármint persze, többszörös áttétek), és hogy meddig fog tartani, de jó lenne, ha elmúlna, és tudnám élvezni a karácsonyt és az utazásunkat. 

Olyan jó lenne még sok időt eltölteni Vele!

Főorvosi konzultációk

 Nehéz időszak.

Tegnap volt főorvos úrnál. Átbeszéltük a lehetőségeket:

- Az oxaliplatinról kiderült számomra, hogy kétféle létezik: eredeti és "utángyártott". És több gyártó is van. Valószínű az allergiás reakció elmaradása Bécsben abból fakad, hogy teljesen más vivőanyagú citosztatikumot használnak. Ez megnyugtat, de közben meg mégsem. Nem gondoltam, hogy ez is olyan, mint mondjuk egy fejfájáscsillapító.

- Műtétet nem javasol. Teljesen mindegy, hogy az áttétek közül egyet kiveszünk, ha a többi bent marad. Legyengült a szervezetem, megterhelő egy ilyen nagy műtét, és addig sem kaphatok kezelést. Azért elmondta, hogy Nyíregyházán mindent megműtenek, ha úgy döntök, de ő nem támogatja. 

- Lonsurfot javasolt folytatásnak, méltányossági alapon megigényelné hozzá a biológiai kezelést. Felírta felhőbe a receptet. 

Szóval elcsattogtam a patikába, és kiderült, hogy nem kapható. De annyira nem, hogy szerintük ne is menjek máshova, menjek vissza a dokihoz, írjon mást. Persze, mert ez így megy az én esetemben, hogy dúskálunk a citosztatikumokban, és ha nem ez, akkor majd más. Hát nem. Még két helyen érdeklődtem, az ügyeletes gyógyszertárban is. Itt ígértek december 19-i szállítással. 18-án kellene kezdenem szedni. Jó, egy nappal kitoljuk, mindegy. El is mentem a patikába. Ott mondták, hogy ja, mégsem. :-) Hát ez jó! Majd hívnak, hogy lesz-e vagy sem. Jó.

Hazamentem, lezuhanyoztam. Ekkorra már iszonyúan fájt a fejem. Rázott a hideg, semmi erőm nem volt. A kanapén feküdtem, próbáltam pihenni. Aztán hat órakor bemásztam az ágyba. Nyolckor vettem be egy gyógyszert. Tíz óra fele el tudtam aludni. De érdekes, hogy a májam gyógyszer ellenére is fájt. Erre nem hat. Reggel jól ébredtem, tiszta volt a fejem. Lezuhanyoztam, mert nagyon izzadtam éjjel.

Ma beszéltem a bécsi orvossal. Összeírtam a kérdéseimet, így az 1 óra helyett kb. 20 perc konzultáció volt. A véleménye teljesen azonos a főorvoséval. Ő is azt mondta, hogy másik gyártó oxaliplatinja okozhatja a különbséget. Ő is a Lonsurfot ajánlotta. Ő sem javasol műtétet. Megköszöntem.

Felhívtam a főorvost, hogy nem jutok hozzá Lonsurfhoz. Megmozgatott pár szálat, és visszahívott az asszisztense, hogy melyik patikába szállítanak holnapra, oda menjek. Elmegyek. Megveszem. Hazaviszem. Beszedem.

De ezzel ezt az évet lezártam, a betegségről beszélni nem akarok, és nem is tudok. Teljesen kimerültek az idegeim, borzasztó nehéz az út, és nem bírom tovább. Pihennem kell. 

Hétvégén megvesszük a kicsi fát. És együtt leszünk. Jövő héten dolgozom. Csak dolgozom! Utána meg vele leszek január 2-ig! És szót sem a betegségről!

Pszt!!!!!

Nőgyógyászati kontroll - újabb csavar

 Egy kis ismétlés: A márciusi PET CT-n szerepelt a bal petefészkemen valami. Amit nem tudtak eldönteni, hogy mi. Vagy áttét, vagy önálló daganat, vagy ciszta. A júniusi CT-n nem szerepelt a szöveges részben semmi a petefészkemről. Visszamentem a nőgyógyászati onkológiára, azt mondta a főorvos, hogy nincs ott. Mondtam, hogy ott van, mert érzem, hogy feszít. De szerinte nincs ott, mert akkor szerepelne a CT-n. Mondtam, hogy lehet, hogy a képeken szerepelt, de ő azt nem nézte meg, a szövegben nem említik. Kértem egy ultrahangot, de elutasított, mondván, hogy nincs a CT-n, nem kell ultrahang, nem kell többet mennem, ennyi. Tehetetlenül kullogtam el. A májam volt a fontos. Az októberi CT szintén nem említette a petefészkemet. Viszont én továbbra is éreztem, szúrt, feszített, kisugárzott a derekamba. Igaz, csak két alkalommal, de kellett bevennem fájdalomcsillapítót. Szóltam az onkológusomnak, hogy csináljunk valamit, mert szerintem ott van. Kiírt egy kontroll vizsgálatot, na ez volt ma.

Korábban mentem, mint az időpont, hagyva parkolásnak időt. De elsőre találtam helyet. Be is hívtak, mert nem volt már más a rendelésen. Doktornő nagyon türelmes és empatikus, ezért is kértem hozzá időpontot. Megvizsgált, vett kenetet, és elküldött ultrahangra. Végre! Rettegtem, és rengeteget vártam. Picit sírtam is. Behívtak. Az orvos próbált nyugtatni, hogy nem úgy nézek ki, mint akinek petefészek cisztája van, belecsípett a combomba és kuncogott. Ohóóó! Csak ennyit mondtam, és szabaddá tettem a hasam. Elkomolyodott. Milyen műtét volt? Mondtam, hogy vastagbél daganat. Szép a heg. Igen, tényleg nagyon szép! Feküdjön el. Elfeküdtem, és éreztem, hogy feszít. Ráncolta a homlokát. Onnan tudtam, hogy ott van. Méregette, nézegette. Hát igen. Nagy. 91 mm. 91! Óriási. Nézte a másikat. Ott is kattogtatott. Tudtam, hogy ott is van. 6 cm. Hat... Megnézte a májam. Bólogatott. Hát igen. Műteni kell. Nem tudni mi az de lát érhálózatot, tehát valószínű daganat. Azt továbbra sem tudni, hogy áttét, vagy önálló. De mindegy is. Vissza doktornőhöz. Ő is bólogatott. Műteni kell. De akkor menjen minden. Petefészek és méh is. Minden. Nagyon nagy műtét lesz. Írt ki vérvételt tumormarkerre. Persze nem veszik ám le a vért csak úgy! Időpontra kell menni! Időpontra. A doktornőhöz január 9-én kell mennem citológiai lelettel és véreredménnyel. Január 10-re akartak vérvételre időpontot adni. Mondom tumormarker. Nem ér rá... annyira... Január 4! Jé, lett előbb is időpont? Na mindegy is. Eljöttem. 

Mint akit leforráztak, úgy mentem dolgozni. Próbáltam koncentrálni. Nagyjából ment.

Most este van. Már megemésztettem a műtétet, és azt kell, hogy mondjam, örülök neki. Tényleg fáj, feszít, sugárzik a derekamba. Szóval megszabadulok tőle. Utána jó lesz. Kár, hogy a májam nem lehet csak így kivenni. A probléma továbbra is ez. De a hétköznapokat az alhasi fájdalom keseríti meg. És az most megszűnni látszik. 

Még emlékszem, milyen volt a nagyműtétem után felállni. Iszonyúan fájt, és rengeteget sírtam. Ez vár rám most is. De felállok! Mint ahogy akkor megfogadtam, most is megfogadom. Én felállok!

Holnap megyek az onkológiára. Kíváncsi vagyok mit talált ki a főorvos. Még nem tudja a műtétet, majd azzal kezdek. Csütörtökön lesz videokonferenciám a bécsi orvossal. 

Azt érzem, hogy mindenhova kapkodok, kétségbe vagyok esve, de nem haladok. Jó lenne beállni egy irányba. Hogy tudjam, merre van az előre, mert egyelőre nem találom az utat. Sokat várok a holnapi megbeszéléstől. 

Borzasztóan tele van a fejem. Mindennel. Rettenetesen fáradt vagyok. És zavar, hogy mindenről lemaradok.

Lemaradtam az irodák közös területeinek a dekorálásáról, a forrócsokizásról, a holnapi női körről, a pénteki sminkelésről. Ezekben az időpontokban én a kórházban vagyok. Talán soha nem lesz már normális életem. Nem fogok sportolni, nem fogok fájdalom nélkül ugrálni, nem ébredek tele energiával, nem futok hóesésben, nem taposom a konditeremben a lépcsőt. Ez a korszak lezárult számomra. Nem tudom, hogy Ő kibírja-e velem a hátralévő életem. Nem várom el tőle. Félek, hogy elmegy. De megértem. 

Az ultrahangos orvos említett egy kemoterápiás kezelést, Avastin. Szerintem ilyent még nem kaptam. Utána olvastam, majd rákérdezek holnap. 

Nem tudom mi lesz velem

Halálfélelem

 Egy-egy rossz hír után egyre nehezebben szedem össze magam. A szerdai félresikerült kezelés után csütörtökön otthonról dolgoztam. Napközben még elvoltam, volt feladat, a munka elterelte a gondolataimat. De utána nagyon rossz volt. 

Meg fogok halni.

Hamarosan.

Egyszerűen nem tudom kezelni a helyzetet. Nem tudom mit tegyek.

Másik felhívott este, és addig nem tette le a telefont, amíg sírok. Nehéz segítséget kérni, de tőle elfogadom.

Pénteken bementem a munkahelyemre, tudtam, hogy a társaság, az emberek, a feladatok segítenek. Nagyon nehezen mozogtam. Az is megterhelő volt, hogy megemeljem a karom Szorított a mellkasom. Nehezen és lassan jártam. És semmihez, de semmihez nem volt kedvem. Beszélgettem egy barátommal, akinek a személyisége mindig jó hatással van rám, hasonlítunk. De most az is nehéz volt, nem volt kedvem mosolyogni. Visszamentem a helyemre. Kolléganőmmel kimetünk ebédért menzára. Kb. akkor engedtem fel egy picit, tudtam beszélgetni. Munkáról, könnyű dolgokról, hogy ne kattogjon a fejembe a halál gondolata. Fogalmam sincs mit csináltam délután. 

Szombaton Ő még beteg volt, torka fájt. De megbeszéltük, hogy nem félek tőle, és áthívtam ebédre. Ezért elszaladtam boltba. Tárkonyos ragulevest főztem és túrósgombócot. A leves nem lett a legjobb, nagyon savanyú lett a citromtól, de azért ehető lett. Délután filmeztünk, összebújva. Nálam aludt, így végigdurmoltam az éjszakát. Néha köhögött, de nem volt vészes. Reggel azt vette észre, hogy már nem fája a torka. Ennek örültem. Délelőtt tette-vettem, beszélgettünk sokat, és valahogy dél lett. Megebédeltünk, s hazament. Nagyon sokat jelent a társasága. Velem tervez. Február 3-ra és júliusra is van már programunk. Mindenre rámondom az igent, de hogy őszinte legyek, fogalmam sincs mi lesz velem jövő nyárig. De nagyon szeretnék Vele lenni.

Ekkor már eléggé jól voltam. Az erős túlzás, hogy jó kedvem volt, de megvoltam. Elkezdtem kidolgozni vizsgára a tételsort. Négy tétellel végeztem a 25-ből. Jól haladtam. Szeretném befejezni az iskolát. Igazából nincs értelme, de már tényleg nem sok hiányzik, csak a szakvizsga. És akkor úgy halok meg, hogy ezt is sikerült elérnem. 

Nem tudom kezelni a helyzetet. Fogalmam sincs hogy éljek. Sokan mondják, hogy ha tudnák, hogy meg fognak halni hamarosan, biztos nem dolgoznának, elmennének egy világkörüli útra, és csak azt csinálnák, amit szeretnek. Nos, ez nem így van. A hamarosan bekövetkező halál gondolatával, tényével meg kell birkózni. És az nem egyszerű.

Azokra is haragszom, akik azt mondják, hogy azért nem tudom meggyógyítani magam, mert nem akarom eléggé, mert a gyógyító gondolataimat valami negatív gondolat akadályozza. Aha, talál az az a gondolat, hogy az összes orvos azt mondja, hogy nincs gyógymód, és meg fogok halni. És hogy éljek úgy, mintha nem lennék beteg. Aha, hajrá! Ezt kívánom mindenkinek!

Szóval engedje meg nekem mindenki, hogy a magam tempójában és úgy éljem az életem, ahogy "szeretném", tudom. Nem kellenek a bölcs tanácsok egészséges emberektől, hogy mit csináljak másképp, mert ők tuti, hogy így meg úgy csinálnák a helyembe. 

Senki sincs a helyembe!

Egy kis időre

 Egy kis időre visszataláltam önmagamhoz. Bíztam a kezelésemben, és tényleg elhittem, hogy meg fogok gyógyulni. Tudtam! Tudtam, hogy jó úton vagyok, és meggyógyulok. Ezért már úgy is viselkedtem, hogy gyógyult vagyok. Aztán beleszúrt a májamba.

Péntek lett az almatorta nap. Megsütöttem a francia almatortát:

https://brigikezimunka.blogspot.com/2019/05/francia-almatorta.html

Majd az olasz almatortát:

https://blikkruzs.blikk.hu/konyha/olasz-almas-pite-amivel-garantalt-a-sikered/vkc6kbm

Majd az amerikai almáspitét:

https://www.mindmegette.hu/amerikai-almas-pite-iv.recept/

Hát ezt elfelejtettem lefényképezni, de ez lett a legjobb, hamar elfogyott. Langyosan volt a legjobb. Másnapra kicsit puhult a tésztája, és sűrűsödött a töltelék, így más volt, de úgy is jó volt. A három közül ez volt a legjobb.

Még egy upside down receptet szeretnék kipróbálni, s azt hiszem ezzel a küldetés a végéhez ér. 

És horgolok is. 

Készültek nagyfejű cicák:

https://amigurum.com/2018/02/kitty-heart-amigurumi-pattern.html

Készültek könyvjelzők:

És a pici fa. Mert lesz egy pici fánk. Talán az utolsó karácsonyom. Régóta tervben van, hogy ha lesz egyszer egy karácsonyfám, horgolok egy angyalt csúcsdísznek. Hát elkészült. Nem annak indult, de közben eszembe jutott, hogy talán jó lenne. Hát, csúcs angyalka lett.

Forrás: https://www.scribd.com/document/659383484/Flying-Fairies

Még néhány védőangyalt terveztem, de most nem tudom mit tegyek.

Tanulnom is kellene a januári vizsgára. Egyik reggel el is kezdtem. Kedden. Aztán jött a mai nap, és abba is hagytam. Össze kell szednem magam. Csak még azt nem tudom, hogy minek.

25. kemoterápia

 Röviden: megint nem sikerült.

Nagyon szomorú vagyok. És el vagyok keseredve. Mindent megtettem. Mindent! És nem volt elég.

Fél 8-kor érkeztem. A betegfelvétel nem nyitott ki. Már nagyon sokan toporogunk. Fél9-kor jött valaki, aki elkezdte felvenni a betegeket. Hamar hívtak is a főorvoshoz. Tehát akkor minden a bécsi minta szerint fog menni. Minden, mert meghoztam az antihisztamint. 

Mentem a kezelőbe. Szem elé kellett ülnöm. Átadtam az antihisztamint. Megkezdődött a nagy előkészítés. A dibondrint lassan adták. Közben megrendelték az olxaliplatint, meg is érkezett. Még kaptam vénavédőt, s bekötötték a cisztosztatikumot. Nagyon lassúra állította a nővér, úgy hogy 6-8 óra alatt csöpögjön, majd később emel rajta. Mondta, hogy ne figyeljem, tereljem el a gondolataimat. Beszélgettünk. Két szobatársam volt. Az egyik hölgy 2014 óta küzd a betegséggel, melldaganat. Mindig visszajön neki. Azt mondta, hogy volt, hogy 2 évig tiszta volt. De most megint. Ez az utolsó kezelése, aztán petCT, s meglátják. De pici volt, időben elcsípték. A másik szobatársam egy korombeli lány volt. Nagyszájú, mint én. A nevünk is ugyanaz. És 2 nap a születésnapunkban a különbség. Sokban hasonlítunk. Ő is kiáll magáért. Melldaganat, de úgy tűnik most tiszta. Szerencsések. Én meg ott ülök, minden szem rám szegeződik, hogy mi lesz velem. Figyelgettem a tenyerem. Érztem a hőhullámokat, de tudtam lélegezni. Tenyerem rendben. Pisilni kell. Nem merek kimenni. Hőhullám, figyelem a légzésem. Egyelőre rendben. Sétáljunk, menjek ki pisilni. Ezelőtt is így kezdődött. Kimentem. Belenéztem a tükörbe. Piros az arcom. Pisilek. Nézem a tenyerem. Piros. Újra tükör kézmosáskor. Egyre pirosabb. Hőhullám. Légzésem rendben. Visszamentem. Leállítsák? Még ne. De egyre rosszabb. A nővér leállítja. Vége. Jön az orvos. Int a fejével, hogy vége. Nézek rá. Választ várok a fel nem tett kérdésemre. Azt mondta, hogy elképzelése szerint ez a cucc csak úgy mehetett be Bécsben, hogy nem volt benne hatóanyag. Tehát becsaptak. Döbbenten ülök. Becsukom a szemem. Jön a kálcium és a szteroid, hogy kijöjjek a sokkból. Gondolkodom. 

Becsaptak volna? Az osztrákok? Nem tudom. Nem tudom ellenőrizni, hogy mit kaptam. Őket sem tudom ellenőrizni. Nem értem. Fájt a karom, mikor adták be, és még utána pár napig. Nem nőtt a körmöm. Szerintem ez attól volt. De ki tudja? Ha elküldenek CT-re Bécsben, és azt mondják, hogy használ, csökken a tumor, azt sem tudom ellenőrizni. Valóban? Igazat mondanak? Ki mond igazat? Több orvosi vélemény áll egymással szemben. Mutálódhat? Egyik orvos szerint igen, másik szerint nem. Használ? Egyik orvos szerint nem lehet beadni, másik szerint igen.

Én csak egy egyszerű földi halandó vagyok. Egy hétköznapi lány faluról. Honnan tudjam? Kinek higgyek? Mit csináljak? Merre induljak? Összezavarodtam.

Egyelőre nem tudok gondolkodni. Semmi ötletem nincs. 

Csak ülök a kanapén, a fejem üres (vagyis egy csomóba összeugrott az összes gondolat, és nem tudok vele mit kezdeni, csak ott lóg). 

December 13-án kell mennem a főorvoshoz, addigra kitalál valamit. De nem igazán vannak már lehetőségeim. 

Nem tudom. Ma semmit sem tudok

Izgatott vagyok

 Tegnap átvettem a hisztamint. Végig izgultam. A metrón még picit sírtam is. Nem tudom miért. Asszem öregszem. Sokat várok tőle. Hogy működjön. Szerdán kezelés Ha nem sikerül, akkor vissza Bécs. De ha mindent úgy csinálnak, mint ott, akkor muszáj működnie. Na mindegy, addig még van egy hét. Azt szépen megélem.

Másik segítsgével felkerestük a német Heidelberg University Hospital-t, Online konzultációt kértünk tőlük. Magyarországon már nagyon sok orvossal beszéltem, mindenki ugyan azt mondja. Ausztria működik, csak drága. És akkor most meglátjuk mit mondanak a németek. Az anyagok feltöltésével bajban voltam, de tegnap este Másik megoldotta. Várom, hogy jelentkezzenek. A gyógyulásommal kapcsolatban most nincs más hírem.

Hétköznap dolgozom. Sokan betegek. Igyekszem nem megfázni és nem elkapni semmit. Nem a betegségtől félek, hanem attól, hogy akkor nem kaphatok kezelést. Márpedig most ez a legfontosabb. A covid is újra felbukkant, maszkot hordok. 

Nézegetek albérleteket is. Költöznék. Két éve lakom itt. Kettőnknek pici a lakás. Márpedig én Őbenne gondolkodom. Mennék közelebb hozzá, hogy több időt tudjunk együtt tölteni. Nagyon szeretek vele aludni. Egész éjjel ölel. Mikor nem, mert nagyon meleg vagyok, és elfordul, rögtön rátekeredek. :-) Ez van. Szeretek kávét főzni neki ébredéskor, reggelit tálalni, beszélgetni. Nehezen ébred, szóval inkább én beszélek. Este viszont Ő az aktív, én pedig takaréklángon pillázok. Majd megszokjuk.

Átbeszéltük a karácsonyt. Újra. Ki mikor hol lesz. Olyan furcsa, hogy erről beszélgetünk. Főleg, hogy nem ismerjük egymás családját. Kértem, hogy jöjjön velem most hétvégén a családi banzájra, de nem áll készen. Nincs ezzel baj. Bevárom. 

Aztán beszéltünk a kicsi fánkról. Intézi. Hah! De nem úgy van ám az! Majd együtt. Majd együtt kiválasztjuk a kicsi fánkat, megkeressük a helyét, és szépen feldíszítjük. Régen karácsonyozott már ő is. Én kb 8 éve. Ő sokkal több. Szóval mindkettőnknek új ez az élmény. De nagyon izgalmas.

A hétvégék most csendesen telnek. Vége a nyárnak, kevesebb a program, a lehetőség. Minden pénteken almatortával várom. Sütöttem már francia almatortát, olasz almatortát, most pedig amerikai fog készülni. És főznék egy tárkonyos marharagu levest, az a kedvence. Érdekes, azt mondta egy nagyon jó ismerősöm, hogy mikor kapcsolatban vagyok, rögtön háziasszony üzemmódba állok És ez tényleg így van. Hiába, a neveltetés bekapcsol. Vagy nem tudom. Szeretek törődni vele. Persze nem mindenáron. 

Várom, hogy jelentkezzen az iskola. El kell készítenem a szakdogához a prezit, küldik a kérdéseket. A kidolgozott tételsorok megvannak, annak is neki kell állnom tanulni.

Szóval élem a mindennapokat. Jól vagyok. 

Várom a karácsonyi csodát

Vele