Folytatás - Stivarga

 Igen, tudom. Ez az a gyógyszer, amire azt mondtam, hogy soha... De soha ne mond, hogy soha...

Amit megértettem abból, amit az orvosom mondott: Az oxaliplatin, amit Bécsbe kapnék, és az Irinotecan is, és az eddigi készítmények, amiket kaptam, mind 5FU alapúak (jelentsen ez bármit is). A stivarga egy célzott terápiás gyógyszer, ami nem 5FU alapú, nem kemoterápiás szer. Ilyennel még nem találkozott a szervezetem, ezt kellene megpróbálni. Én azért tiltakoztam ellene, mert nem olvastam róla jókat a neten. Nem olvastam olyant, hogy valakinek ez használt volna. De a mellékhatásait nagyon megszenvedték a betegek. Ettől félek. Abban az esetben nem zavarnának a mellékhatások, ha lenne hatása is. De eddig bármit is kaptam, csak mellékhatása volt, hatása nem. Feleslegesen szenvedni pedig nem szeretnék, elég így is ami van. Szokásos napi adagja 4 tabletta egyszerre bevéve naponta 3 hétig, majd 1 hét szünet. Ez egy kúra. Félek tőle nagyon. 

Holnap megyek az orvoshoz, s megbeszéljük a szedését és a mellékhatásokat. Csökkentett dózisba kezdünk, s meglátjuk meddig emeljük. Ami jó, hogy segít a hasvíz elhajtásában.

Csak a daganatot is elhajthatná valami végre!

Kimeríthetetlen Duna-kanyar

 És megint visszamentünk. Már harmadszor. Először négy napra, aztán egy napra, most két napra. Foglaltunk szállást a Duna korzó mellett, de a terv az volt, hogy a parton alszunk.

Nem részletezem, nem készítek leírást arról, hol voltunk, mit néztünk meg. Ami eddig kimaradt Esztergomban vagy Visegrádon, ott voltunk, de most sem tudtunk mindenen végigmenni, ide mindig vissza lehet térni valamiért. 

Amiért én szeretem a Duna-kanyart:

- Esztergomban a Cilantro Tropical Bistro, ahol isteni a lazas steak

- szintén Esztergom, Keresztény múzeum, ahol rengeteget tanultam, Brigittáról is

- Visegrádon a Kacsakő, ahol nagyon jó a parton aludni, de csak kézenfogva ücsörögni is, beszélgetni, vagy csak hallgatni és nézni az embereket is feldob

- Visegrádon a Rab Ráby étterem, ahol a legeslegbarátságosabb a személyzet, és fincsi a csirkepaprikás

- Visegrádon, a sikátorban, a lángosostól vásárolt kakaós palacsinta, amit papír tányéron adnak, és a parton, a vizet nézve a legfinomabb

- a sikátorokban kézenfogva sétálni a legeslegjobb

- hajózni a Dunán, főleg, mikor esik az eső

- parkolóhelyet keresni, de nincs, aztán egy hely mindig van

- útközben az Üvetigris büfé, kávéval, Dörmivel, sétálva a tó körül, pisi a bokrok között

- a Skanzen, ahol megint kimaradt valami, de rengeteget láttunk, tanultunk, vonatoztunk csak úgy

Nem tudom, hogy visszamegyünk-e még, talán igen, mert a Nagymarosi túra is kimaradt...

Azt mondta egy jóbarátom

 Azt mondta egy nagyon jó barátom, hogy az az igazi önzőség, amikor olyan dolgot várunk el valakitől, hogy tegye meg, amit nem akar, hanem én akarom. Akkor szeretünk valakit igazán, és akkor adunk neki szabadságot, ha azt akarjuk, ami neki jó, és amit ő is akar.

Lefordítva a szar élethelyzetemre: Én egy nagyon önző ember vagyok, mert szeretném, ha elhagyná a másik lányt, és csak velem lenne. Akkor szeretném Őt igazán, ha azt akarnám, amit Ő. Ő szeretne két lánnyal lenni, és ha szeretem Őt, akkor én is azt akarom, hogy mind a kettőnkkel legyen.

Na elmegy mindenki a picsába!

Bécs újra

 Folyamatos a küzdelem. Hétfőn ül össze az onkoteam dönteni a sorsomról. Annyit mondott az orvosom, hogy vagy ezt folytatjuk tovább, vagy valami más lesz. Kérdeztem, hogy van-e még valami más. Hááát, az meg kell beszélni. Én úgy látom, hogy nincs. Ismételjük az eddig kapott kezeléseket, hátha valamelyik még hat a mutáció miatt. 

Még mindig hiszek az oxaliplatinban. Használt az elején. Csak az a fránya allergia. Ami ugye Bécsben nincs. Úgyhogy írtam az asszisztensnek. Átküldtem az utolsó CT eredményem, és megkértem, hogy küldje át a professzornak. Ha professzor úr is úgy látja, hogy még mindig lenne értelme megpróbálni az oxaliplatint, küldjenek árajánlatot. 

Hamar jelentkeztek. A prof eljárt az ügyemben az intézetükbe, és kaptam kedvezményt. Persze így is nagyon drága, de sokkal olcsóbb. Már nem lépi át az 1 millió Ft-ot 1 db kezelés :-) Ez eléggé feldobott tegnap. Csak hát ugye a mutáció miatt már nem biztos, hogy használ. De ez csak akkor derül ki, ha kipróbáljuk.

A terv: hétfőn onkoteam. Kedden kell hívom az orvosom, hogy miről döntöttek. Meghallgatom. Utána elmondom neki, hogy én mit műveltem, és miben gondolkodom. És ha ő is úgy gondolja, hogy érdemesebb kipróbálni újra az oxaliplatint, akkor irány Bécs! Gondolkodás nélkül!

Az elkövetkező időszak nehéz lesz, de pont ez a jó. Sokmindenre kell koncentrálnom. Dolgozom, költözöm, gyógyulok, és most 2 hétig Vele leszek.

Csak vele 💗

Hascsapolás vége

 Megnyugtatott az orvosom, hogy szerdán biztos kiveszik a csapot a hasamból. Borzasztóan éreztem magam az elmúlt 5 napban. 

Ami jó volt benne: Valóban rengeteg víz volt bennem, összesen 12 liter jött le. Ebből olyan 8 liter volt az elején, a többi utána termelődött. Tehát nagyon gyorsan újraképződik. Ez mondjuk nem jó. Napközben levettem a csövet és a zacsit, bár nem szabadott. Esténként és éjjel fent volt egész délelőttig, míg el nem indultam otthonról. Visszahúzódott a hasam, már csak a daganatok maradtak.

Ami rossz volt benne: Maradt a szomorú valóság, látni az összes dudort a hasamon. Hogy legyen mihez viszonyítani, olyan volt a hasam, mint egy szem nokedli. Hepe-hupa, ahogy sikerül ugye. Nem volt jó érezni. Akkor legyen inkább egy kis sima gombóc, amiben tudom, hogy ott ülnek a dögök. De látni, és érezni is iszonyú élmény volt. A cső megkeserítette az életem. Egész nap cipelni, minden mozdulatnál rakosgatni, mindig figyelni, üríteni. Kötöttem egy madzagot a hasamra, s arra akasztottam fel, de így folyamatosan bennem volt a betegség tudata. Minden percben megéltem a haldoklásom. Tudom, hogy beteg vagyok, nem kell mindig az arcomba vágni. Ha úgy ültem, hogy egy kicsit hátradőlem, vagy hanyatt feküdtem, görcsölt a jobb oldalam (jobb oldalon szúrtak meg). Aztán fájt a jobb forgóm, kisugárzott a derekamba is, majd leszakadt. Napi 2 fájdalomcsillapítót szedtem. Nem tudom, hogy ez a cső miatt volt-e, vagy csak időben egybeesett, de ez volt. Nem tudtam aludni, mert ha hanyatt feküdtem jött a görcs, jobb oldalon a csap, csak balra tudtam fordulni. Aludtam egy órát, majd kiültem az ágy szélére, sétáltam picit, pisiltem, ittam, visszafeküdtem. Borzasztó volt. Randin elrejtettem a szoknya alá a csapot, felragasztottam ragtapasszal, a csövet és a zacsit levettem. Na de így... Értem, hogy ez tartós megoldás, mert magamnak tudom engedni a vizet, de milyen áron? Én ezt még nem akarom. Ja, és a legjobb, hogy nem zuhanyozhattam. Mosdóban szivaccsal tartottam tisztán magam, a hajam a csap alatt mostam. Én ezt nem...

Szóval mentem szerdán. Az én kérésemre kivették a csapot, de nem tetszett az orvosnak. Azt mondta, nekem már így kellene leélnem az életem. Hidegzuhany. Nem fogom. Vissza fog jönni a víz. Tudom. Éreztem. Tegnap vették ki, ma még kisebb a hasam, de kb hétvégére újra a régi lesz. 56,8 kg voltam csap előtt, 49,2 kg a csap után. Ma, egy nappal utána 50 kg vagyok. Ez van. Én ezt nem...

Hétfőn kell visszamennem ultrahang kontrollra, hogy megnézzük, mennyi víz termelődött  vissza. 

Az összes gondolom.

De én ezt nem... 

Reggeli

 Na! Ez már egészen úgy néz ki, mint egy reggeli :-)

A Sapkás lány magánya

 Korán ébredt. Tevékeny nap előtt állt. Miután már többször szétizzadta az ágyruhát, tisztát húzott, s elindította a mosógépet. Kitakarította a zuhanykabint, mosdót, vécét. Felmosott. Kisikálta a mosogatót, áttörölte a konyhabútort, s ott is felmosott. Kirázta a rongyszőnyegeket, leszedte a pókhálókat, kivitte a szemetet, kiteregetett, elindított egy újabb adagot.

Kitöltötte az albérleti szerződést, kinyomtatta. Vett fel a kaucióra pénzt, bevásárolt. Megfőzött. Teregetett. Megebédelt. Leült. Belezuhant a magány ismerős szürkeségébe. Kapcsolgatta a tévét, "megnézett" két filmet. Egyiket sem tudná elmesélni. Tekintetét körbefuttatta a lakáson. Patika! Délután volt, aludt egyet, hogy teljen az idő. Telefonálgatott. Megbeszélte Édesanyjával az időjárást. S mikor már minden kötelező kör megvolt, kitárta az ablakot, s elővette fájdalomcsillapítóját. Átadta magát a bizsergésnek.

Hiányzik.

Ez így nem ugyanaz. Nem jó.

S míg mellékönyökölt az ablakpárkánynak, véletlenül felrúgta a szemetest. 

Ez így tényleg nem jó...