2023. szeptember 25., hétfő

Nyaraltunk

 Csütörtökön indultunk. Szerdán dolgoztam, így munka után a szokásos kapkodás. Nem tudtam milyen időjárásra készüljek, mert esőt és meleget is mondott az előrejelzés. Jó nagy kupacot raktam az asztal közepére. Meg kellett szanáljam, mert mindent nem tudtam magammal vinni. Megbeszéltem Vele, hogy 2 bőröndöt viszünk fejenként. Abba kellett beleférnem. Este hagytam már az egészet a francba, meg úgyis vannak dolgok, amiket csak reggel tudok becsomagolni, így lefeküdtem aludni. 

Nem sokat pihentem, nagyon izgatott voltam. Féltem a hasmenéstől. Egész addig nem jött meg ez a mellékhatás, így reménykedtem. A kezeim szétrepedtek, a talpam fájt. Kesztyűztem. Mindegy. Reggel mindent becsomagoltam, különös tekintettel a gyógyszerekre. Telenyomtam magam hasfogóval. Jöttek értem. Indultunk.

Fogtuk egymás kezét útközben. Olyan jó érzés volt. Nem zavarta a kesztyűm (legalábbis nem mondta, és nem úgy tűnt), így is fogta a kezem.

Hamar leértünk, útközben nem volt semmi akadály. A szállás a parttól talán 50 méterre volt. Ahogy megérkeztünk, gyorsan le is szaladtunk a partra, megnéztük a tengert. Csodálatos volt. Legnagyobb fájdalma az volt, hogy látjuk a túlpartot. Gondoltuk, akkor ez is csak egy tó, körbe kellene tekerni :-)


Az első nap még nagyon jó idő volt, tudtak fürödni a fiúk. Szerettem volna belemenni én is a vízbe, de nem mertem. A talpaim nagyon csúnyák. Lehet segített volna a sós víz rajtuk, de nem mertem kipróbálni, mert mi van, ha nem. 
Szóval elmentünk boltba, utána bejártuk a környéket. Fogtuk egymás kezét. Jó volt. 
Az első éjszaka semmit nem aludtunk. Idegen hely, idegen zajok, és egy ember mellettem az ágyban. Furcsa és idegen volt minden. Fájtak a kezeim, lábaim. Valamennyit azért pihentünk.

Második nap csavarogtunk, jó idő volt. Ninre mentünk át, ott jártunk be több helyszínt. Nekem a Vörös öböl tetszett a legjobban, a szikláival.





Az időjárás még engedte, hogy fürödjön. Úszkált a tengerben, én meg néztem a hegyről. Nagyon élvezte. Én is.

A harmadik nap hidegre, és szakadó esőre ébedtünk. Aztán elállt. Így elindultunk. Egy közeli városba mentünk, végig a bazársoron, ettünk egy jó pizzát, vettünk búcsúfiát. A fürdéshez már hideg volt. Mikor visszaértünk a szállásra, elkezdett szakadni az eső. Főzőcskéztünk és megvacsoráztunk. 

Negyedik nap jöttünk haza. 9-kor indultunk. Nagyon fújt a szél, de legalább nem esett az eső. Viszont az a szél nagyon megviccelt minket, ugyanis ez a Bora szél volt, ami elég csúnya dolgokat tud okozni. Ezért lezárták a horvátok az autópályákat és a főútvonalat. Nem tudtuk merre menjünk, ahogy mások sem. Autókhoz rohangáltunk megkérdezni a sofőröket, milyen információjuk van. Végül egy srác beszélt a rendőrökkel, és kapott egy útvonalat, amerre ki tudtunk jönni a csapdából. Este fél8-kor értünk haza. Nagyon hosszú volt az út. 
És ami a legnehezebb volt, hogy megjött a hasmenés is. Nem tudom próbálta-e már valaki visszatartani a hasmenést. Nagyon kínlódtam. Többször megálltunk pisilni, de bokrok alatt, lehányt WC-be nem ment. Mondta Ő is, hogy nagyon elgyötört vagyok. Nem mondtam meg miért. Alig vártm, hogy hazaérjünk. 

Összességében jól éreztem magam. Nem tudtam felhőtlenül boldog lenni, végig fájtak a kezeim és talpaim. Szenvedtem na. Nem tudom mit vett észre belőle. Többször kérdezte, hogy nagyon fáj-e, mondtam hogy igen. Azt válaszolta, hogy nem látszik rajtam. Pedig nagyon rossz volt. Egyik reggel elsírtam magam. Nem látta. Nem tudtam megcsinálni Neki a reggelit, mert nem tudtam felnyitni a béna ujjaimmal a vákumfóliás szalámit, nem tudtam megfogni a kést, hogy felvágjam a zsemlét. Nem tudtam kinyitni az ásványvizet, hogy kávét főzzek. Borzasztó volt. Ezek olyan apró alapdolgok, amit nem is gondolna senki, hogy mekkora kihívás. De nagyon jó volt Vele. Sokat voltunk együtt. És végig fogta a kezem.

Fogta a kezem.

Végig!





2023. szeptember 19., kedd

Készülődés a nyaralásra

 Elképzelni sem tudom milyen lesz betegen nyaralni. Nem tudom milyen lesz Neki, egy beteggel nyaralni. Mindenesetre készülünk. Én inkább mentálisan. Igyekszem mindenre figyelni, mindent maximálisan betartani. Amitől félek, és keresztbe rakhat, az a hasmenés. Ebben az esetben nem megyek el, mert nem bírnám ki az utat. Tegnap egyszer szaladtam, de aztán már nem. Azt vettem észre, hogy a tejtermékek nem tesznek jót. És letettem a cukrot is. Minden rendben. Minden rendben lesz.

Váltottam pénzt, és szokás szerint elkezdtem az asztal közepén felhalmozni a gönceim. Még nincs minden ott, a patikát ma este összerakom. Az a legfontosabb. Boltba is kell mennem. És még magamat is készre kell raknom.

Izgulok.

Egyrészt attól, hogy hogy leszek, remélem nem dőlök ki.

Másrészt attól, hogy milyen lesz vele 4 napig. Szeretek vele lenni, kedvelem a társaságát, hiányzik, ha nincs velem. Szerintem jó lesz.

Harmadrészt attól, hogy Neki milyen lesz velem. Nem biztos, hogy elvisel ilyen hosszú ideig. Elég bolond vagyok.

De mégsem olyan bolond, mint a Másik társaságában. Még mindig vele érzem magam a legjobban. Mellette teljesen önmagam tudok lenni. És az olyan jó.

Még egyet kell aludni 

2023. szeptember 12., kedd

Bécs

 Jól aludtam, nem volt bennem semmi izgalom. Reggel elindítottam a mosógépet, bolta mentem (mert szokás szerint semmi étel nem volt itthon), reggeliztem. Tettem-vettem. 

Aztán beindultak a telefonok, és elkezdtem nagyon-nagyon parázni. Mindent összepakoltam. Aztán magamat is összeszedtem. Mentem a Fiúért, aztán a megbeszélt helyre. Hívtam Másikat, hogy megjöttünk. Pisiltem, s indultunk.

Egész jó hangulatban telt az út, de sokszor rámtört a szorongás. Fogalmam sem volt, hogy mi lesz. Megtaláljuk-e a mélygarázst, az intézményt, a kapcsolattartót, boldogulok-e a nyelvvel, mint mond az orvos, hogyan tovább, aztán haza. Ne legyen semmi útközben, ne tévedjünk el, a fiúk hogy jönnek ki egymással. És a legfőbb, hogy ne legyen hasmenésem! Nem ettem, teletömtem magam csokival. Inni is alig ittam. Majd pótlom, de aznapra ki kellett hagynom ezeket a dolgokat.

Az út rendben ment. Apróbb eltévedés volt, de simán megérkeztünk, megtaláltuk a mélygarázst. Alig volt hely, nagy nehezen találtunk. Irány az intézmény. Azt is megtaláltuk. Vártuk a kapcsolattartót. Nem hívtam fel, de ő hívott. Megtaláltuk egymást. Be az intézménybe. Hívta az orvost. Leültünk. Vártunk. És jött!

Angolul beszélgettünk, és nagyon, de nagyon büszke vagyok magamra, mert jól boldogultam. Ha nem is értettem minden szót, de simán, könnyedén beszélgettünk.

És akkor a lényeg:

Elmondtam az eddigi történetemet, de korábban át is küldtem neki, amit ő elolvasott, és teljesen képben volt velem kapcsolatban. Amivel belopta magát a szívembe.

Konklúzió: Meg kell várni ennek a kezelésnek a végét. Majd a CT-t. Meglátjuk mit mutat. Ha javulást, akkor ezt a kemoterápiát kell folytatni. Ha nem javul, akkor ő oxaliplatinnal kezelne. Erre vagyok allergiás, viszont ez használt. Azt mondta, hogy nem is biztos, hogy az allergiás reakció volt, lehet csak mellékhatás. A mostani kemoterápia egy részét megtartaná, mellette alacsony dózisú oxaliplatint adna szigorú orvosi ellenőrzés mellett, hogy ne haljak meg. Ez nekem tetszik. Ha az orvosom nem vállalja, akkor ő igen. 

Transzplantáció: Nem jöhet szóba. Átültetéskor leállítják az immunrendszert, hogy befogadja a szervezet az új szervet. Ha az immunrendszer nem működik, nem tud védekezni a szervezetemben keringő daganatos sejtek ellen, és rengeteg áttét alakulhat ki. Ez nem megoldás.

Alternatív gyógymódok: D-vitamin nagyon fontos! Ezt szedem. C-vitamin cinkkel. Szintén nagyon fontos. C-t szedet, de most majd veszek cinkeset. CBD olaj nem gyógyítja a daganatot, mellékhatásokra jó. Sport, mozgás fontos a szervezetnek, de ne hajtsam túl magam. Megpróbálok kocogni, és mivel lehült a levegő, előveszem a bringám. Finomított cukrot mellőzni kell az étrendből. Kell a szervezetnek, de csökkentenem kell a bevitelt. 

A szakvéleményét küldi email-en.

Pozitívan, feltöltekezve hagytam el az intézményt. A fiúk sokat segítettek. Olyan kérdések jutottak eszükbe, ami nekem nem. Ezért (is) szerettem volna, ha velem jönnek. 

Visszamentünk az autóhoz, irány haza. Itthon elmentünk vacsizni, meghívtam őket, ez a legkevesebb, amivel meg tudom hálálni nekik, hogy mellettem voltak. Egyedül sokkal, de sokkal nehezebb lett volna.

Szóval! Van megoldás! Csak az időm kevés...

Köszönöm fiúk, hogy velem voltatok! (Maradjon is így... 😁)





22. kemoterápia

 Ilyen simán még soha nem ment.

Reggel háromnegyed 7-kor érzektem, kb. ahogy szoktam. Találkoztam egy volt szobatársammal. Első ránézésre olyan volt, mint egy törékeny kismadár. A haja ugyan úgy hullott, mint az enyém anno. A feje tetején alig volt pár szál, oldalt megmaradt neki is. Nem viselt parókát vagy sapkát. Vállalta. Vékony volt és fakó a bőrszíne. Kérdeztem hogy van. 

Mindkét tüdeje tele van áttéttel. Nem használ a kezelés neki. Most egy másik fajtát kap, ebből 1 adag ment le. Teljesen kiütötte. Nagyon gyenge. Nem lett jó a vérképe. Ha ez sem használ, nincs más, amit adhatnának neki. Sem sugár, sem műtét ebben az állapotban már nem jöhet szóba. 

A remény maradt.

Jött a betegfelvevő. Hívott, felvett. Mentem is az osztályra. Hangosan köszöntem. Név szerint ismernek ugyebár. Szokásos szék, felkucorodtam. Rágcsáltam a reggelim és ittam. Jött a nővér. Sokat keresgélt, végül kézfejbe szúrt. Elsőre megvolt. Kérásemre bébitűvel. Bekötötte az átmosót. Folyt. Kicsit feszített a véna, de nem ment mellé. És hamarosan meg is érkezett az anyag. Simán lefolyt. Átmosó. Mire elmentem pisilni készen volt a záróm. 

Tíz órakor már a vasúton voltam, mentem dolgozni.

Minden rendben ment. 

Következő lépés október 4. CT. Meglátjuk használ-e.

Hogy őszinte legyek, én nagyon reménykedek. Nem érzem azt a folyamatos májfájdalmat, májbizsergést, amit korábban. Ritkán érzem, és nem olyan intenzíven. Na, majd meglátjuk.

Optimista vagyok!



2023. szeptember 7., csütörtök

Vérvétel

 Szokás szerint korán mentem, fél7-kor már ott voltam. 1-es sorszám. Leültem. De már szólítottak is. Beadtam a papírom, és a pisis kémcsövet. Megkaptam a poharam. Leültem. Meg sem melegedett alattam a szék, már hívtak is. Elsőre meg tudott szúrni az ápolónő, mondhatni simán ment minden. Kb. 5 percet töltöttem az intézményben. Kifelé azon gondolkodtam, hogy vajon mi fog történni. Nem létezik, hogy ilyen simán menjen minden. De nem történ semmi...

Az eredményt fél11-kor néztem meg. Hát, nem túl jó. 11 után hívtam doktornőt, másodszorra el is értem. Szerintem tökéletes. Gondolom ahhoz képest, hogy beteg vagyok, és kemora jó. 

Ami aggaszt:

Totál bilirubin és direk bilirubin értékem emelkedett. Eddig mindig jók voltak. Mindegyik a felső határ felett van. Ezek májértékek. Doktornő szerint lehet ettem valamit, és hát tudjuk, hogy a májam beteg. De majd figyeljük. Aggódom.

A másik az LDH. Most 406 lett, 480 a felső határ. Még mindig határértéken belül van, de emelkedik sajnos. Ez is májérték.

A vizeletemben van fehérvérsejt, vörösvértest, laphámsejt. Mindegyik határérték alatt van. De eddig ezek az értékek mindig 0-át mutattak.

Ez van.

Hétfő kezelés, kedd Bécs!

Bécs!

2023. szeptember 6., szerda

Álmodtam

 Azt álmodtam, hogy kijöttem a kórházból, rövid hajjal, köntösben. Nagyon sok nő jött még ki az épületből. Mindenki rövid hajjal, köntösben. Nem akartam köztük lenni. Elkezdtem futni. Le az utcán (egyébként szerintem Hévízen van ez az utca). Futottam. És azt éreztem, amit szinte mindig szoktam futás közben, hogy nagyon jó érzés, és én most kifutok a világból, mert sosem fáradok el. Lenéztem a lábamra, futócipő volt rajtam. Felnéztem, és egy igazi futó fiú szaladt velem szemben. Edzős cuccban. És tudtam, hogy én ide tartozom. A futók közé. Nem a beteg nők közé.

És csak szaladtam.

2023. szeptember 5., kedd

Para

 Sokszor írtam már, hogy félek. Az eddigi félelem semmi nem volt ahhoz képest, amit most érzek. Szétbőgtem maga.

Ami történt: 

Kaptam időpontot Bécsbe egy onkológushoz konzultációra. Pár hete már folyik a beszélgetés az asszisztens és közöttünk. Szeptember 12. 15.00 óra. Lefordítottam, amit eddig kértek, minden anyagom náluk van már. Most kérték a zárójelentésem is angolul. Ma begépeltem. Ennyi elég is volt, teljesen kiborultam. Holnap fordítom le, ma már nem vagyok képes rá. Aztán elküldöm.

És nem marad más, mint várni, hogy mehessünk. Dédelgetem a fájdalmat, a félelmet magamban. Folyton ott van, nem tudom elengedni. 

Pontosan nem tudom megmondani mitől félek. Jó lenne, ha mondana valami biztatót, ha lenne valami megoldás a problémámra náluk. Legrosszabb esetben azt mondja, hogy ők sem tudnak többet tenni értem, ez van.

Utána olvastam hogyan kell meghalni a betegségemben. Ami jó hír, hogy aluszékonysággal jár, szóval remélem szépen elalszom. Egyedül természetesen. Aztán ha nem ér majd el senki, a Fiúnál van a kulcs. Hát, sajnálom, ha úgy találnak majd rám. Lehet inkább kórházban kellene csinálnom. Akkor előbb rámtalálnak. Nem tudom miért félek. Már többször éreztem azt, hogy elfogadtam, de valahogy mégsem megy még. 

Na mindegy, majd meglátjuk mit hoz a jövő...

Újabb, nagyon jó hétvége

 Ez a fiú fantasztikus. Annyira örülök, hogy összesodort minket az élet. 

Pénteken bowlingozni voltam. Nagyon szeretek gurítani, de nem nagyon tudok. Azért élveztem végig, középmezőnyben végeztem kb.


Fél1-kor értem haza, gyors zuhany, alvás. Nem pakoltam be hétvégére.
Reggel 7-kor ébredtem, gondoltam bőven van időm. De, nem is értem hogyan, egyszercsak már nem volt időm. Már úton volt értem, mikor még mindig csak az asztal közepére hányva voltak meg a dolgaim. Nagyjából. Kértem, jöjjön fel, mert nem vagyok készen. Jól megölelgettem. Olyan jó volt újra látni őt.
Aztán elindultunk a meseautóval. Először Várpalotára mentünk, mert kinézett nekem valamit. Meg is vette... Ettünk túrógombócot, kávé, s indultunk Simontornyára. A kastély nagyon szép.

Innentől fogva egész nap henyéltünk. Annyira jó volt hozzábújni, érezni az illatát, hallgatni a lélegzését. Más nem is kell nekem. A vacsora katasztrófa volt, teljes csalódás.
Nem aludtunk jól. Egyikőnk sem. 
Ezért későn is ébredtünk. Zuhany, néhány ölelés, reggeli. Az legalább jó volt. 
Majd kifizettük a méregdrága számlát, s indultunk tovább.
Dégre mentünk a kastélyba, s megtanítottam hintázni. Rákapott :-)





Utána leugrottunk a Balatonra fagyizni. A könnyem is kicsordult, annyit nevettem. 



Vacsi Fehérváron a Kertészben. Isteni volt. 
Haza hozzám. Picit bejött. Megölelgetett, s már ment is.

Ahogy becsukta az ajtót maga mögött, máris hiányzott. Nem tudom miért. Olyan nyugodt vagyok mellette. 

Szükségem van a társaságára.


2023. szeptember 1., péntek

A Lány és a gondolatok

 Ült az autóban. Sírt. Hazaért. Vagyis a lakáshoz, ahol lakik. Nem akar bemenni. Nem akar itt élni. Szeretne egy otthon. Egy olyat, ahova jó hazamenni. Ahova bármikor visszatérhet. Ahol várják, hogy betoppanjon az ajtón. 

Sírt

Nem akar meghalni. Még nem. Hiszen olyan jól érzi magát. Ott van Ő, a barátok, a család. A munka. A suli. A könyv. Annyi minden hátra van még. Fogja a hasát. Most nem fáj. Nem is nagy. Vajon mi van odabent?

Sírt

Szeptember 12. Bécs. Retteg. Menni akar, alig várja. Már annyi pofont kapott, hogy azt sem tudja melyik arcát tartsa oda. Vajon mit fognak mondani? Találnak megoldást? Lesz ötletük? Mi lesz utána? Mi lesz, ha összeroppan? Mi van, ha ők is azt mondják, hogy nincs tovább?

Sírt

Csak sírt. 

Még ült egy darabig. Nagy levegő. 

Majd elindult