2023. április 29., szombat

Vérvétel és végrendelet

 Tegnap voltam vérvételen. Már fél 7-kor ott ültem, így nagyon hamar behívtak. A jobb karomból szerettem volna, ha vért vesznek, a balt a kezelésre tartogatom. Felhútbam a blúzom ujját, és hát a lány arca mindent elárult. Elkerekedtek a szemei, és csak nézte, símogatta a karom. Bátorító szavakkal mondtam neki, hogy ne haragudjon, de próbáljuk meg. Mosolyogtam. Megpróbáljuk... mosolygott vissza. Elég sokat ittam reggel, így ment neki elsőre, mindketten egyszerre sóhajtottunk fel. Közös projekt volt 😊 Az eeszt nem működött, de az orvosom hívott délelőtt, hogy ugyan az alsó határon van, de jó lesz, nem kell többet szúrnom. Kedden reggel várnak. Vérvétellel kezdünk, de nem lesz baj. Kérdeztem tőle, hogy tényleg nem gond, hogy ennyit szúrom magam? Azt mondta, hogy nem tesz jót a csontvelőnek, de hát a kemoterápia sem... Ebben maradtunk, kedden reggel jó korán megyek, hogy minden beleférjen a két napba.

Voltam a bankos csajomnál. Átnézte a pénzügyeimet. Az egyik befektetésemet megszüntetjük a nyáron, a fordulónapon. Most gyógyszeriparba fektettem. Szerintem ott jó helyen lesz a pénzem... Kérdeztem tőle, hogy mi lesz a befektetéseimmel, ha meghalok. Azt mondta, hogy erről majd beszéljünk később. De tudni akartam, így mondta, hogy hagyatékba megy. Mivel egyetlen örökösöm van, az Anyám, ezért végrendeltet kell írnom, ha azt akarom, ne ő örökölje. Anyunak nincs szüksége pénzre. Mindene megvan. Átgondolom. És ha úgy van, megírom a végrendeletem... Nagyon rossz ezen gondolkodni 44 évesen. De ez van.

Hamar elrepült ez a két hét. Érem, hogy már egyre nehezebben regenerálódik a szervezetem. A szárazság folyamatosan velem van. A hasmenés jön, megy. Folyik és vérezget az orrom. Fáradékony vagyok. Más nincs. Ha minden jól megy, májusban lemegy az utolsó 3 kezelés. Aztán CT. 

Megpróbálom befejezni a szakdogám a hétvégén. Amennyire tudom.

Kedden pedig húzom a bőröndöt... jó korán

2023. április 24., hétfő

Nyálkahártya szárazság

 Nagyon szárad a nyálkahártyám. Az orrom fáj és vörös. Folyamatosan folyik és vérezget. Kenegetem. Kívül, belül. Iszom a glutamin port. Nem tudom, hogy segít-e bármi is, de nem hagyom abba a kezelését. 

A torkom fáj. Nyeléskor jobban. Amikor eszek, végig érzem, hogy az étel horzsolja a nyelőcsövem. Próbálok sokat inni. Most már meg tudom inni a vizet is.

A bőröm továbbra is szárad. Az arcomat naponta olyan 5-8 alkalommal kenem. Így is látszik. 

Ezeken kívül megvannak a vörös foltjaim. Főleg a mellkasomon, de már a karjaimon is. Foltos a kézfejem.

Van két fájdalmam, ami új. Az egyik a bal mellem alatt. Pont, ahol a melltartó támaszkodik. Nem tapintok csomót, de valamiért fáj. Nem hordok melltartót. A másik pedig a májfájdalom. Néha csak nyom, néha viszont olyan, mintha bizseregne a májam. Bizsereg. Nem tudom mire vélni, majd kedden mondom a doktornőnek.

Ma és holnap még szúrom az accofilt. Péntek vérvétel.

A hétvége nagyon jó volt



2023. április 21., péntek

Egy átsírt éjszaka

 Csütörtök. Egy jó nap volt. Bementem dolgozni, beszélgettem a kollégákkal, tettem-vettem egész nap. Nem feszültem meg, de haladtam a munkámmal, és tényleg jól éreztem magam. Aztán megjött a hasmenés is, de kezeltem, és hamar vége is lett. Munka után mentem a gyógyszertárba a bökimért. Elfáradtam. Hazamentem. Ettem. Mostam. Zuhanyoztam. Beböktem a szurim. Tévéztem.

Nem tudom, hogy hogy, de lehatalmasodott ratjam az az érzés, hogy meg fogok halni. Próbáltam elhessegetni. Filmet néztem. Pihentem. Este lett. Lefeküdtem.

Nem tudtam elaludni, zakatolt bennem a gondolat, hogy nem használ a kezelés, és meg fogok halni. Nem tudtam mit tegyek. Ültem az ágyban, és azon gondolkodtam, hogy mennyi mindent szeretnék még tenni az életemben. Szakdoga, könyv, Montenegro... és ez csak ez az év. Szeretnék a családommal még sok szülinapot megülni. Barátokkal felhőtlenül táncolni és énekelni. Világot látni. Tanulni. Szerelmes lenni.

Egy normál életben ezek nem is nagy dolgok. Mint ahogy eddig nekem sem volt az, és azt hittem, hogy ha idén nem is, akkor majd jövőre.... Jövőre... Azt sem tudom idén mi lesz, erre az évre sem tudok tervezni, nem hogy jövőre. Jövőre...

Már mindenki aludt, de szükségem volt valakire. Írtam a Fiúnak. Szegényre rázúdítottam a halálfélelmem. Ébren volt. Tartotta bennem a lelket. Mint mindig, most is. Azt mondta meggyógyulok. Nem lehet másképp. Elhittem. Még mindig nem tudom elképzelni, hogy meghalok. De félek tőle nagyon. Nagyon nagyon. Végig sírtam az éjszakát. Keveset aludtam. Fáradtan mentem dolgozni.

A mellékhatások közül a hasmenés jött meg, de nem durván. A bőröm továbbra is szárad, kezelem. A mellkasom és hátam csúnya. Hát ez van.


Nem akarok meghalni. Még nem.

2023. április 19., szerda

15. kemoterápia

 Zűrösen indult, mert Bumeráng elment. Vasárnap este az asztalra összehánytam amit vinni akartam magammal a kórházba. Reggel nyúzottan keltem. Nem volt kedvem. Sem csomagolni, sem elindulni. Fújt a szél, szemerkélt az eső. Elgondolkodtam rajta, hogy kocsival menjek, csak nem voltam benne biztos, hogy haza tudok vezetni. Sőt, azt sem tudtam, hogyan jövök haza, mert ugye Bumeráng elment. Mindegy, volt 2 napom kitalálni.

Szóval nehezen, de összeraktam a bőröndbe a cuccom, kinyitottam a hűtőajtót, és a maradék süti eltettem. És ez volt a szerencsém.

Időben indultam. Az eső már nem esett, így csak mentem. Előre. Montenegro járt az eszembe, ahova már tavaly el akartam menni a barátokkal, de többnyire a betegségem miatt toltuk egy évvel. Tehát idén Montenegro. Milyen jó is lesz a napfény, a tenger, a színek, a barátok! Vajon el tudok menni? Hogy áll majd a kezelésem szeptemberben? Mehetek majd napra? Mert egyelőre nem.

Csak mentem előre. Pityeregtem. Kórház kontra Montenegro. Milyen jó lesz, ha majd a bőröndbe bikinit kell pakolnom, nem pizsamát. Bár vége lenne ....

Az útvonal ugyanaz volt. Nem nagyon nézelődtem, inkább a gondolataimba merültem. Mentem előre.

A kórház előtt a szokásos. Kisírtam magam, kifújtam az orrom, nagy levegő, bementem.

Az egyik lift még mindig nem volt jó, így sokat kellett várni, mire feljutottam a hetedikre. Nem voltak sokan. Hamar túlestem a betegfelvételen is. Szoba, szék. Sürgős vérvétel. Csak másodikra lett meg a vénám. Sokat vártam. Telt az idő. Féltem, hogy így nem fog megint lefolyni az összes anyag. Hívott a doktornő. Rendben vannak a fejérvérsejtjeim, indulunk. Kértem accofil receptet, minden más van. A bőrömet megnézte, átbeszéltük, hogyan kezelem. A hámlasztást nem támogatják, de nekem bevált, szóval csinálom.

Pizsu, ágy. Szúrtak. Ezt is kétszer, mert már készen vannak a vénáim. Mindegy, ment is az anyag. Bekábultam. Ébrenlét és álom között lebegtem szinte egész nap. Enni nem tudtam. Ami nagy baj, hogy inni sem. Vittem magammal egy vitaminos vizet, az elfogyott. És egy kólát, azt is megittam. A víz viszont büdös, meg nagyon rossz ízű. Nem ment. A kórházi étel ehetetlen. A sütimet majszoltam, mikor tudtam. Figyeltem a telefonomat, az email-eket, a barátokat. Bumeránggal beszéltem este. Jó volt. A második nap nagyon nehezen telt. Kávét nem tudtam inni, ezért fájt a fejem. Vizet inni sem tudtam, más meg nem volt már nálam. Enni is alig, elfogyott a sütim. Kérdezte barátnőm, hogy hozzon-e valamit. Azt mondta a pszichológusom, hogy meg kell tanulnom segítséget kérni, szóval kértem rántotthúst és kólát. Be is hozta munka után. Langyos volt még a husi, a kóla pedig nagyon finom. Életmentő volt. Nem tudom mi lett volna, ha akkor nem eszek. Már nagyon éhes voltam. Nagyjából aludtam, de inkább nem. Reggel jött értem egy másik barátnőm. Nagyon hálás vagyok nekik, nagyon sokat segítenek, szeretem őket.

Hazajöttem. A lakás tiszta és üres volt. Reggelire rántottát készítettem, jó sokat. Aztán lezuhanyoztam és nekiálltam dolgozni. Tízkor már az ebédet főztem. Egész nap ettem. Ettem, dolgoztam, pihentem. Este filmeztem. Korán lefeküdtem.

A hasmenés nem jött még meg. Félek elindulni dolgozni, de muszáj, majd lesz valami. A bőröm száraz. Nagyon száraz. Ez a legkevesebb. Jól vagyok.

Ami bánt, hogy az onkopszichó most sem keresett. Már két alkalom kimaradt. Jó lett volna, ha mondjuk felhív, hogy ne várjam. Ez is mindegy. Már nem várom.

Kicsit enervált vagyok. Megyek előre

Megyek előre



2023. április 16., vasárnap

Hétvégi hullámvasút

 Az egész pénteken kezdődött. Sokat dolgoztam, jól haladtam, sokmindennel végeztem. Igyekeztem mindent elintézni, amit csak tudtam, mert kórházba megyek, és megint nem leszek két napig. Olyan 3 óra felé mentem haza, délután. Bumeráng még dolgozott, ezért csendben meghúztam magam. Este koncertre mentem. Nem volt sok kedvem, nehezen indultam el. Nem is vártam sokat az estétől, csak egy kis kikapcsolódást. Beültünk egy helyre. A pincér többször ránknézett, végül odajött, és megkérdezte, választottunk-e már. Mondtuk, hogy igen, ha kapunk étlapot. De ugye a QR kód az asztalra van ragasztva.... QR kód... ehhez én már öreg vagyok, fel sem tűnt 😀 Azért boldogultunk vele, választottunk. Megint a saját csapdámba estem. Kértem melegszendvicset, csak sajttal. De nem kérdeztem meg, milyen bagettel készítik. Csak néztem, mikor megkaptam. Forgattam. Nem mertem enni belőle. Végül megkérdeztem. Olivás ciabatta. Nincs benne mag. Fenntartásokkal ugyan, de megettem. (Nem lett baj belőle.) Már ásítoztam, mikor indultunk a koncertre. Rengetegen voltak. Mondom rengetegen! És fantasztikus volt! ByeAlex hatalmas showt csinált! Ugráltam, énekeltem, táncikáltam, fotózgattam. Nagyon jól éreztem magam!




Szombaton lustálkodtunk. Vásároltunk, mostam, főztem. Sütit is sütöttem. Álmos voltam. Ebéd után aludtunk. Aztán sorozatot néztünk. Jó volt összebújni, egymás kezét fogni, jókat enni. Ez egy jó nap volt. 

A vasárnap már nem. Bumeráng elment. Én küldtem el. Kiakadtam. Ez van sajnos. Kitakarítottam, boltban voltam, összepakoltam a kórházra. Holnap megyek. Már megint. 

Vegyes érzéseim vannak. Kavarognak a gondolataim. Ez már a harmadik lesz, tehát a fele. Ki kell bírnom. Nincs kedvem a kórházhoz, de ahhoz, hogy túl legyek rajta, be kell mennem. Átmentem a boltba. Csak álltam a Sparban, és azon gondolkodtam, hogy mit vegyek. Ezt már többször megcsináltam. Néztem a polcokat, sétáltam. Végül vettem pár dolgot, amit talán meg tudok enni. Meglátjuk. Rossz volt a hangulatom. Bumeráng elment, én megyek a kórházba. Szépen haladok, mondhatom. 

Az arcom szépen letisztult. Talán működik az a kezelés, amit kifejlesztettem magamnak. Nem tudom mit szól a főnővér, úgyis átbeszéljük, majd elmondom neki. Szóval amit én teszek, és szerintem bevált, az a hámlasztás. Bár ők azt mondták, hogy ne nagyon érjek a bőrömhöz, főleg ne dörzsöljem, én homlokegyenest mást csinálok. Nyomkodom és radírozom. Aztán fertőtlenítem. Utána zsírozom. Most olyan szép, hogy még a bajszomat is le tudtam gyantázni. A szempilláim szépen nődögélnek. Még mindig szeretem őket.



Most itt ülök a kanapén, és nem tudom merre tovább. Bumeráng elment, én megyek a kórházba. 

Bumeráng elment, én megyek a kórházba

Én megyek a kórházba




2023. április 13., csütörtök

Vérkép

 Besurrantam a sürgősségin, így már 6.40-kor húztam sorszámot. 1-es. Mégis nagyon sokat kellett várnom, mert a kismamák és a terheléses vérvételre várók előny élveznek. A kemoterápiás betegekkel szemben... Nem nagyon értek vele egyet. Szerintem ők jobban érzik magunkat, mint én. Látszólag legalábbis. 

Behívtak. Hát, csordogált...

Kolléganőm megvárt, így mentem Budapestre. Végigdaráltam a napot. Szerintem jól haladtam. Az utolsó értekezlet elhúzódott, így csak fél 5-kor tudtam elindulni Anyuhoz. Ahogy leültem a metrón, rámszakadt a fáradtság. Nehéznek éreztem a táskám, a karjaim. Csak ültem, és reméltem, hogy Debrecenig megyünk, akkor ki tudom pihenni magam. De nem. Nagyon kellett sietnem. Rohantam bortba vízért, a nővéreknek cucmókért, majd a kórházba. Fél 6-kor értem oda. Nem maradt sok időnk.

Nagyon jól van, ügyesen mozog, iszik sokat, eszeget. Ez jó, meg kell erősödnie. Még nem tudjuk mikor jöhet haza. 

Aztán vissza metró, vonat. Késett az egyik járat, így éppen elértem. A vonaton megint nehéznek éreztem mindent. Elintéztem azokat a hívásokat, amelyekre napközben nem volt időm. Megírtam az üzeneteket, melyeket régóta halogatok. Így nem aludtam el. 

Székesfehérvár. Fél 8. Haza. Vacsi, pisi, zuhany, fogmosás, ágy. 

Aztán ki is pattantam. Ugyanis! A vérképem még mindig nem lett teljesen jól, ezért 2 accofilt kell még adnom. Majdnem elfelejtettem. Gyorsan beböktem. Az LDH szintem viszont csodálatos! Lement 282-re! Ez már a normál érték alsó határa! Remélem, és tényleg nagyon remélem, hogy ez jót jelent!

Fáradt vagyok

2023. április 11., kedd

Húsvét

 Eltelt. Hát, nem volt rossz. Néha eszembe jutott, hogy egy évvel ezelőtt még az Ő lányainak beszéltük át a húsvéti ajándékot, adtam a csomagba két horgolt csibét. Aztán eltelt egy év. Annyi minden történt. Mégis ugyan ott tartok. Küzdök a betegséggel, járok a kezelésekre, és várom, hogy tünetmentes legyek. 

Nem tudok nem tudomást venni arról, hogy ez a szar velem van. Most jól vagyok. Egy nap volt még hasmenésem, vettem be hasfogót, így jó volt. Száraz a bőröm, főleg az arcomon látszik a biológiai kezelés. Pöttyös a mellkasom, és amennyire meg tudom ítélni, a hátam is. Száraz a nyálkahártyám, evésnél minden falathoz iszok. Vérzik az orrom. A kemós szempilláim elkezdtek kihullani, még kétoldalt vannak jó hosszúak. Mintha direkt rakattam volna. Megijedtem, hogy nem lesz új, de aztán elkezdtek nőni. Aranyos kis tüsik, szeretem festeni őket. Ezek már egyenes szálúak. A hajam még mindig nem hullik, de érzem a szálakon, hogy már nem olyan erősek. A fejbőröm is nagyon száraz, viszket. Főleg sapka alatt. Ezekkel a mellékhatásokkal teljesen jól együtt tudok élni. Örülök, hogy még mindig hideg van. A sapka miatt.

A négy napos ünnep alatt nagyon sokat pihentem. Életemben nem feküdtem annyit, mint most. Ki kell találnom valamit, hogy hogyan töltsem hasznosan az időmet, mert most úgy érzik, hogy semmi értelmeset nem csinálok. Mondjuk be kellene fejeznem a szakdogám. A gyakorlati anyagot leadtam, tegnap eredetben postáztam is. Szóval az pipa. Olyan nehezen állok neki a szakdogámnak. Össze kell szedjem magam.

Anyut ma műtik. Újra. Ez már kisebb műtét lesz, szondát sem kap. Remélem hamar felgyógyul belőle, és hamar haza is jöhet. Mondjuk pénteken.

Itt a tavasz. Telik az idő, és én semmit nem tudok felmutatni. Semmit...



2023. április 5., szerda

14. kemoterápia

 Reggel korán keltem. Megittam a kávémat. Készítettem 4 szendvicset, elpakoltam még amit gondoltam. Nem nagyon tudtam mit vigyek magammal. Enni a kórházban nem tudok. Az egyik anyagtól pedig nagyon kába vagyok, így nem tudom, hogy olvasni, vagy tanulni lesz-e erőm. Gondoltataimba merülve szedtem össze magam, s elindultam. 

Korán kellett érkeznem, mert sürgősségi vérvétellel kezdtünk. Az út a szokásos volt. Húztam a bőröndöm és sírtam. A könyvemen gondolkodtam. Elő kellene vennem, és befejezni. Nagyon félek tőle. Egyre többet gondolok rá. Nem akarom újra átélni azokat az emlékeket. Mindegy. Befejezem a szakdogám, és igenis be fogom fejezni a könyvem is.

Húztam a bőröndöt. Úgy éreztem tele vagyok energiával (meghazudtolva az elmúlt napokat). Siettem. Pedig semmiről sem tudok lemaradni. Határozottan mentem előre. 

Húztam a bőröndöt. Cikáztak a gondolataim. A múlton, és a mostani élethelyzetemen. Mennyire más minden. És mégis ugyan az. Annyi minden változott. Mégsem változott semmi. 

Húztam a bőröndöt. Hívott a kolléganőm. Beszélgettünk picit. Megálltam a kórház parkolójában. Tudtam, hogy ha leteszem a telefont, az élet kicsúszik a kezemből, és marad a betegség, a kórház. De be kellett mennem. Elköszöntünk.

Húztam a bőröndöt. Megkérkeztem.

Nem voltak sokan. Hamar behívtak, és már vették is le a vért. Nehezen ment, úgy kellett megfejni a vénám. Szoba, szék. Vártam. 1 óra alatt meglett, közben megreggeliztem. Hívott a doktornő. Jó lett a vérképem. 6 accofil kellett hozzá. Lényeg, hogy indulhatunk. Pizsi, ágy. Jött a nővér. Sikerült elsőre vénát szúrnia, de nagyon, nagyon fájdalmas volt. Mindegy. Már folyott is a cucc. A délelőtt bódultan telt. Sokat aludtam. Jött az ebéd. Hagyjuk. Elmajszoltam egy szendvicset. Fájt a gyomrom. Feküdtem, aludtam, vagy csak feküdtem, beszélgettem. Tele volt a szoba. Nehezen, de eljött az este. Nagyon vártam. Nem sokat aludtam. Reggel megint kaptam a bódítóból, így a délelőtt megint alvással telt. Ebéd. Hagyjuk. Délután beszélgettünk, de annyira kimerültem, hogy elaludtam. Este persze nem tudtam aludni. Vártam az onko pszichot, de nem jött. Nem hívott, hogy nem jön. Ez is mindegy már. Nehezen aludtam éjjel, sokat voltam ébren. Vártam a reggelt, hogy jöhessek haza.

Fél 6 körül kihúzták a branült. Csomagoltam, Bumeráng már várt. Jöttünk haza. Nagyon, de nagyon éhes voltam. Nem mertem egyszerre sokat enni. A hasmenés hamar meg is jött. És a piros pöttyök, pattanások, arcszárazság is velem van. Szinte azonnal jelentkezett.

Egyébként jól vagyok. Csak nem merek messze menni a mosdótól. Viszont ha nem eszek, fáj a gyomrom. Más tünetem egyelőre nincs. 

Kettő pipa, még négy hátra van. Kemény menet lesz ez így kéthetente. Kicsit meginogtam, hogy bírni fogom-e. Testileg és lelkileg is. Nem baj, ha sírok. Nem baj, ha fáj. Nem baj, ha szenvedek. 

Csak legyen eredménye



2023. április 2., vasárnap

Holnap

 A csütörtöki vérképem nem lett jó. Nagyon nem. Hívott az orvosom, hogy jól vagyok-e, nem vagyok-e lázas, nem feküdtem-e el esetleg. Nem, dogloztam. Mint mindig. 3 db accofil injekció arra volt elég, hogy a neutrofil granulocita számom felkússzon egészen 0,28-ig. Ami nagyon kevés, 2,2-től jó az érték. Csütörtök, péntek, szombat szúrtam magam újra. Hétfőn sürgősségi vérvétellel kezdünk, és ha jó, akkor maradhatok kezelésen. Ha nem, akkor nem sajnos. Remélem ennyi már elég lesz. Most érzem a mellkascsontom, ami jó, mert ott (is) termelődnek a kis fehérvérsejtjeim. Viszont az LDH-m lecsökkent, most 409 és 480-ig jó az érték. Szerintem használ a cucc. Nem tudom meddig tud lemenni, de ez most egy nagyon jó hír.

Ma (vasárnap) már szebb az arcbőröm. Az elmúlt napokban tiszta pattanás és vörös folt voltam. A hólyagok megvannak a nyelvemen, de talán már nem olyan gyulladtak. A fejbőröm továbbra is nagyon viszket, talán egy hajszállal jobb. Hajszál 😀, hát ebben a helyzetben ez vicces... A szempillám kopik és ritka, félek, hogy az is ki fog hullani. Holnap megkérdezem.

Egy kicsit a kezelésemről:

Az előző 12 kemoterápiánál Folfox kezelést kaptam, melyet Vectibixszel egészítettek ki. A daganatom RAS vizsgálata vad típust állapított meg, ennek megfeleően kaphatok biológiai kezelést. Ha jól értettem, ez azt jelenti, hogy ez a típusú kezelés csak a daganatos sejteket öli, az egészségest nem. 

A mostani kezelésem előre láthatóan 6 alkalomból fog állni. Erbitux-Folfiri kezelést kapok. Ez sokkal durvább, mint az előző. Érzem is, már így az első alkalom után. Így, hogy eltelt 2 hét, kb. rendbe jöttem. Várom a következő adagot. De ez tényleg ütős lesz, remélem használni is fog! Még mindig elfáradok napközben, le kell dőlnöm. Tegnap aludtam is egyet, nem bírtam. Hát mindegy, ez most ilyen.

Most magamnak is azt tudom mondani, amit mindenkinek szoktam: hajrá, csak előre!