Karácsony

Szar volt. Nem így terveztem. 

A kórház után ugyan úgy voltam, mint előtte. Reggelente begyógyszerez(t)em magam. Algopirin, rubofen, nospa, cerucal. Így egész jól elvagyok, olyan délután 5 óráig. Hatalmas a hasam, feszül. Gyógyszerrel, vagy anélkül. Mindenhogy rossz, de gyógyszerrel kicsit jobb.

A szent nap egész jól telt. Ebédre mentem Anyuhoz. Összeszedtem a karácsonyfa díszeket, sütisdobozt, nehogy otthon felejtsem. Megebédeltünk, ajándékoztunk, kimentünk a temetőbe, s hazajöttem. Délután 3 órára jött. Hozta a fát :-) Úgy örültem neki. Alig fért be az ajtón, olyan duci. Ő is örült, én is. Befogta a talpba, elhelyeztük az asztalon. Elővettem a díszeket. Adogattam Neki, Ő pedig akasztotta a fára. Nincs túl sok díszem, de elég lett. Afényfűzért is feltette, és az angyalt is a csúcsra. A legszebb fa:

Megajándékoztuk egymást, majd összebújva filmeztünk a kanapén. Nagyon jól éreztem magam. 

Másnap reggel hazament, én is készültem a családi karácsonyra. Délre kellett mennem. Csendben, nyugodtan telt. Nem nagyon ettem, mert azt vettem észre, hogy ha nem eszek, nem feszül annyira a hasam. Csak levest ettem és krumplipüréből pár falatot. 

Ötre jött. Sajnos nem voltam jól. Beszélgettünk, filmeztünk. Már nyolckor kidőltem, de azért fél 10-ig még beszélgettünk, majd én elaludtam. Hamarosan bebújt mellém az ágyba. Védem a hasam. Nem tud átölelni, mert összerezzenek, hogy olyan helyen ér hozzám, ahol fájni fog. Bántja. Nem tudok mit csinálni. Reggel felkeltünk, evett pár falatot, majd kihisztiztem, hogy menjünk el csavarogni. 

Balatonboglárra mentünk. Jó nagyot sétáltunk. Aztán bobozni akart. Mondtam, hogy nekem nem megy, nagy fájdalmaim vannak, nem rángattatom meg magam, nekem az most nem lenne jó. Rosszul esett neki. Azt mondta, úgy érzi magát, mint a kisfiú, akinek elvették a játékát. Én vagyok a játéka. Sajnálom. 

Öt óra fele értünk haza. Még kicsit ültünk, beszélgettünk. Semmit nem ettem tegnap. Persze őt megetettem. Azt mondta, nem érti miért nem vagyok már jobban. Nem érti a betegségem. Pedig mindent elmondok neki, hogy mi a helyzet. Úgy csinál, mintha náthás lennék, és várja, hogy elmúljon. Ez azért annál komolyabb. Elrontottam a karácsonyát, mert nem így képzelte el. És döntsem el, hogy elutazzunk-e, mert ez így nem jó. Megbeszéltük, hogy következő nap elmegyek az orvosomhoz, megpróbálok bejutni hozzá, s utána megbeszéljük. Este hazament.

Bebújtam az ágyba, s ennyi.

Reggel lezuhanyoztam, összeszedtem magam, bevettem a gyógyszereimet, s indultam a kórházba. Nincs az orvosom, jövő héten tudok vele beszélni. 

Magamra maradtam. Már megint.

Csak ültem a kocsiban a parkolóban, és gondolkodtam, mit csináljak. Nem merek enni. Azért nem, mert nem jön ki semmi. De ugye ez nem szorulás vagy ilyesmi, hanem a daganat nyomja a vastagbelem, ezért nem jut át a tápcsatornán az étel. Végül felhívtam Anyut. Van még tápszere, hazamentem, hoztam. Azzal kibírom még 6 napig. Meg majd iszok vizet, vettem joghurtot is. 

Fogalmam sincs mit csináljak. Semmit. Az éjféli misén azt mondta az Atya, hogy ne irányítsunk mindig mindent, hagyjuk egy kicsit, hogy Isten irányítson, és meg tudjon érinteni. Asszem, most ezt fogom tenni. A következő napokban mindent elengedek. Enni nem tudok, szedem a gyógyszereket, s túlélek. Vele pedig megbeszéljük az utazást, de szerintem nem megyünk el. Ígyis úgyis csalódást okoztam neki, nem érezné jól magát velem. Jobb ez így.

Megpróbálok tanulni, mostanában nem haladtam azzal sem. Jó lenne lediplomázni.

Csak túlélek

Egy éjszaka a kórházban

 A hasam továbbra is nagy és fáj. Több helyen fáj. Nagyon összejöttek a dolgok.

Megjött a mensim, ezért görcsölt a hasam, leszakadt a derekam, nyilván a ciszták is jobban fájtak. 

Covidos voltam, folyt az orrom, lázas voltam, köhögtem.

És mindez mellett volt egy hasgörcsöm, köldök körül, és attól jobbra. Csúcsos és kőkemény volt a hasam, hozzáérni nem tudtam, annyira fájt. 

Szóval az egész hasam fájt. Próbáltam espumisant, nospat, algoflexet. Jobb lett, de jó nem lett. 

Egy hétig kitartottam. Két napig próbáltam hívni az orvosom. Nem tudom megmondani hányszor hívtam. Talán tízszer, különböző napszakokban. A lázam ingadozott. Hol lázas voltam, hol csak hőemelkedés, hol semmi. De félóránként változott. Azt hittem elromlott a lázmérőm. De nem. Csütörtökön dolgoztam utoljára. Fontos dolgok vártak a munkahelyemen, de egyszerűen nem bírtam tovább. Az orvosom asszisztensét elértem, azt mondta hívogassam az orvost. Nem értem el. Rettenetesen görcsölt a jobb oldalam. Szerintem én jól tudok tűrni, de kicsordult a könnyem. Szóltam a főnökömnek, és kimentem az ügyeletre. Itt a karácsony, nem akartam így belemenni. 

Le a kalappal az SBO előtt. Teljesen és nagyon alaposan kivizsgáltak. Haza sem jöhettem, az osztályukon tartottak, a fektetőben, megfigyelésen. Készült vérvétel, vérnyomásmérés, hasi röntgen, hasi ultrahang, beszélt a főorvos asszony urológussal, majd behívott. A hasi nyirokcsomóim nagyon meg vannak duzzadva, nyomják a jobb veséből a hugyhólyagba vezető hugycsövet, ezért nem folyik el rendesen a vizelet, ami pang. És ha pang, akkor begyullad, okozhatja a lázat. És valami blokkolja a vastagbelet is, ami okozza a puffadást és a fájdalmat. De ehhez további vizsgálatok kellenek. Ezért felvettek az osztályra. Itt csak halkan jegyzem meg, hogy takaró helyett csak egy huzatot kaptam, és párna már nem jutott. De a személyzet flottul dolgozott, nagyon kedvesek voltak, és empatikusak. Aki erre az osztályra bekerül, az tényleg beteg, innen már ritkán jönnek ki az emberek, valamelyik osztálynak kerülnek átadásra. Szóval gépre tettek, kaptam nospát, algopirint, lázcsillapítót, valamint bélmozgató infúziót. Ahogy elmúlt a fájdalom, sokkal jobb lett a kedvem. Nagyon rossz fájdalommal létezni, nincs türelmem, és nincs kedvem semmihez. Szóval jobban lettem. Másnap megint vettek vért, és elküldtek egy hasi CT-re, valamint megnézett egy urológus. Az urológus szerint a jobb vesémben valóban van egy pici tágulat, de ez nem okozhat ilyen jellegű panaszokat. A CT-n most végre jó elemzés készült. A májam tele, a hasi nyirokcsomók nagyok, a petefészkekben is látszik a két hatalmas ciszta. Tüdőmben nincs. A vérvételen az LDH-m 1041, ami 480-ig jó, szóval ezt nagyon sajnálom.

Végül hazaengedtek. Nem leszek jobban. A daganataim nagyon nagyok. Minden nyom mindent. Leginkább a vastagbelet, ami miatt fel vagyok puffadva, és feszül, fáj a hasam. Most is. A folyamatos lázat a daganat okozza. Algopirin és rubofen otthon, és amíg lázas vagyok nem szedhetem a Lonsurfot. Viszont ha nem szedem a Lonsurfot, nem fog összemenni a daganat. Szóval ez egy patthelyzet szerintem. Ja, és hívjam az orvosom, további megbeszélés miatt. Én hívom, azzal nincs baj. De nem érem el sajnos. 

Megpróbálom túlélni a karácsonyt. Sajnos nincs jó kedvem, és ezt Ő is érzi. Nincs türelmem, nem vagyok vidám, nehezen járok. Tegnap bedolgoztam a linzert, ma kisütöm. Elindítom a mosógépet, és boltba kell mennem. Semmi erőm, semmi kedvem. Folyton csak feküdnék, aludnék. A tanulással így nem haladtam. 

Ebből nem tudom hogy jövök ki :-(

Már a karácsony sem érdekel. Semmi készülődésben nem vettem részt, nem voltam vásárban, nem forraltboroztam a fiúkkal, nem ettem kürtőskalácsot. 

Csak a fájdalom szippantott magába

Beteges hétvége

 Nem tudom pontosan mikor kezdődött. Szerdán voltam nagyon-nagyon rosszul. Rázott a hideg, fájt a fejem és semmi erőm nem volt. A csütörtök talán jobb volt, jól ébredtem, kipihentnek éreztem magam. Egész éjjel izzadtam, így zuhannyal kezdtem, és utána nagyon jól voltam.

Este mondta Ő, hogy mérjek lázat. És meglepetésemre lázas voltam. Remek. Csináltam egy covid tesztet, ami pozitív lett. Írtam a vezetőségnek és a kollégáknak, pénteken nem mentem be az irodába. Próbáltam intézni a gyógyszerem. A patikában nem tudtak arról, amit mondott a főorvos, hogy lesz gyógyszer. Felírták a nevem és telefonszámom, és abban maradtunk, hogy délután telefonálok. Közben ugye kiderült, hogy mivel másik patikában is érdeklődtem, ott már fogják a receptem, tehát nem fogom tudni máshol kiváltani.

Délután felhívtam őket, valóban volt bent a patikalátogató, kedd-szerda körül lesz gyógyszer. Jó. Felhívtam a másik patikát, hogy engedjék el a receptem, hogy itt majd ki tudjam váltani.

Továbbra is lázas voltam, viszont a covid tesztem negatív lett. Szombat reggelre lement a lázam, így átjött Ő. Elmentünk megvenni a kicsi fát. Olyan jó volt, a miénk lett a legszebb. Igaz, nem túl magas, de legalább olyan széles is, nagyon dús kis fa. Csinos! :-)

Utána lementünk Siófokra, megnéztük a vásárt, sétálgattunk, majd hazajöttünk. Összebújtunk és filmeztünk. Nagyon jól éreztem volna magam, ha nem fájt volna a hasam. Sem nospára sem algoflexre nem reagált a fájdalom. Rengeteget szenvedtem éjjel. Sem ülve, sem fekve nem volt jó, állva tudtam elviselni. Vasárnapra szét tudtam választani a fájdalmat kétfélére. Egyik a petefészek görcs, mely kisugárzik a derekamba, ami majd leszakad. A másik fájdalom bélrendszeri, a köldököm körül érzem, görcsöl. Kemény és nagy a hasam. Sütött a nap, ezért elmentem egyet sétálni. Nem kellett volna, estére újra belázasodtam. Viszont a görcs picit engedett. 

Reggel hőemelkedéssel keltem. A görcs elviselhető. nem tudom miért fáj (mármint persze, többszörös áttétek), és hogy meddig fog tartani, de jó lenne, ha elmúlna, és tudnám élvezni a karácsonyt és az utazásunkat. 

Olyan jó lenne még sok időt eltölteni Vele!

Főorvosi konzultációk

 Nehéz időszak.

Tegnap volt főorvos úrnál. Átbeszéltük a lehetőségeket:

- Az oxaliplatinról kiderült számomra, hogy kétféle létezik: eredeti és "utángyártott". És több gyártó is van. Valószínű az allergiás reakció elmaradása Bécsben abból fakad, hogy teljesen más vivőanyagú citosztatikumot használnak. Ez megnyugtat, de közben meg mégsem. Nem gondoltam, hogy ez is olyan, mint mondjuk egy fejfájáscsillapító.

- Műtétet nem javasol. Teljesen mindegy, hogy az áttétek közül egyet kiveszünk, ha a többi bent marad. Legyengült a szervezetem, megterhelő egy ilyen nagy műtét, és addig sem kaphatok kezelést. Azért elmondta, hogy Nyíregyházán mindent megműtenek, ha úgy döntök, de ő nem támogatja. 

- Lonsurfot javasolt folytatásnak, méltányossági alapon megigényelné hozzá a biológiai kezelést. Felírta felhőbe a receptet. 

Szóval elcsattogtam a patikába, és kiderült, hogy nem kapható. De annyira nem, hogy szerintük ne is menjek máshova, menjek vissza a dokihoz, írjon mást. Persze, mert ez így megy az én esetemben, hogy dúskálunk a citosztatikumokban, és ha nem ez, akkor majd más. Hát nem. Még két helyen érdeklődtem, az ügyeletes gyógyszertárban is. Itt ígértek december 19-i szállítással. 18-án kellene kezdenem szedni. Jó, egy nappal kitoljuk, mindegy. El is mentem a patikába. Ott mondták, hogy ja, mégsem. :-) Hát ez jó! Majd hívnak, hogy lesz-e vagy sem. Jó.

Hazamentem, lezuhanyoztam. Ekkorra már iszonyúan fájt a fejem. Rázott a hideg, semmi erőm nem volt. A kanapén feküdtem, próbáltam pihenni. Aztán hat órakor bemásztam az ágyba. Nyolckor vettem be egy gyógyszert. Tíz óra fele el tudtam aludni. De érdekes, hogy a májam gyógyszer ellenére is fájt. Erre nem hat. Reggel jól ébredtem, tiszta volt a fejem. Lezuhanyoztam, mert nagyon izzadtam éjjel.

Ma beszéltem a bécsi orvossal. Összeírtam a kérdéseimet, így az 1 óra helyett kb. 20 perc konzultáció volt. A véleménye teljesen azonos a főorvoséval. Ő is azt mondta, hogy másik gyártó oxaliplatinja okozhatja a különbséget. Ő is a Lonsurfot ajánlotta. Ő sem javasol műtétet. Megköszöntem.

Felhívtam a főorvost, hogy nem jutok hozzá Lonsurfhoz. Megmozgatott pár szálat, és visszahívott az asszisztense, hogy melyik patikába szállítanak holnapra, oda menjek. Elmegyek. Megveszem. Hazaviszem. Beszedem.

De ezzel ezt az évet lezártam, a betegségről beszélni nem akarok, és nem is tudok. Teljesen kimerültek az idegeim, borzasztó nehéz az út, és nem bírom tovább. Pihennem kell. 

Hétvégén megvesszük a kicsi fát. És együtt leszünk. Jövő héten dolgozom. Csak dolgozom! Utána meg vele leszek január 2-ig! És szót sem a betegségről!

Pszt!!!!!

Nőgyógyászati kontroll - újabb csavar

 Egy kis ismétlés: A márciusi PET CT-n szerepelt a bal petefészkemen valami. Amit nem tudtak eldönteni, hogy mi. Vagy áttét, vagy önálló daganat, vagy ciszta. A júniusi CT-n nem szerepelt a szöveges részben semmi a petefészkemről. Visszamentem a nőgyógyászati onkológiára, azt mondta a főorvos, hogy nincs ott. Mondtam, hogy ott van, mert érzem, hogy feszít. De szerinte nincs ott, mert akkor szerepelne a CT-n. Mondtam, hogy lehet, hogy a képeken szerepelt, de ő azt nem nézte meg, a szövegben nem említik. Kértem egy ultrahangot, de elutasított, mondván, hogy nincs a CT-n, nem kell ultrahang, nem kell többet mennem, ennyi. Tehetetlenül kullogtam el. A májam volt a fontos. Az októberi CT szintén nem említette a petefészkemet. Viszont én továbbra is éreztem, szúrt, feszített, kisugárzott a derekamba. Igaz, csak két alkalommal, de kellett bevennem fájdalomcsillapítót. Szóltam az onkológusomnak, hogy csináljunk valamit, mert szerintem ott van. Kiírt egy kontroll vizsgálatot, na ez volt ma.

Korábban mentem, mint az időpont, hagyva parkolásnak időt. De elsőre találtam helyet. Be is hívtak, mert nem volt már más a rendelésen. Doktornő nagyon türelmes és empatikus, ezért is kértem hozzá időpontot. Megvizsgált, vett kenetet, és elküldött ultrahangra. Végre! Rettegtem, és rengeteget vártam. Picit sírtam is. Behívtak. Az orvos próbált nyugtatni, hogy nem úgy nézek ki, mint akinek petefészek cisztája van, belecsípett a combomba és kuncogott. Ohóóó! Csak ennyit mondtam, és szabaddá tettem a hasam. Elkomolyodott. Milyen műtét volt? Mondtam, hogy vastagbél daganat. Szép a heg. Igen, tényleg nagyon szép! Feküdjön el. Elfeküdtem, és éreztem, hogy feszít. Ráncolta a homlokát. Onnan tudtam, hogy ott van. Méregette, nézegette. Hát igen. Nagy. 91 mm. 91! Óriási. Nézte a másikat. Ott is kattogtatott. Tudtam, hogy ott is van. 6 cm. Hat... Megnézte a májam. Bólogatott. Hát igen. Műteni kell. Nem tudni mi az de lát érhálózatot, tehát valószínű daganat. Azt továbbra sem tudni, hogy áttét, vagy önálló. De mindegy is. Vissza doktornőhöz. Ő is bólogatott. Műteni kell. De akkor menjen minden. Petefészek és méh is. Minden. Nagyon nagy műtét lesz. Írt ki vérvételt tumormarkerre. Persze nem veszik ám le a vért csak úgy! Időpontra kell menni! Időpontra. A doktornőhöz január 9-én kell mennem citológiai lelettel és véreredménnyel. Január 10-re akartak vérvételre időpontot adni. Mondom tumormarker. Nem ér rá... annyira... Január 4! Jé, lett előbb is időpont? Na mindegy is. Eljöttem. 

Mint akit leforráztak, úgy mentem dolgozni. Próbáltam koncentrálni. Nagyjából ment.

Most este van. Már megemésztettem a műtétet, és azt kell, hogy mondjam, örülök neki. Tényleg fáj, feszít, sugárzik a derekamba. Szóval megszabadulok tőle. Utána jó lesz. Kár, hogy a májam nem lehet csak így kivenni. A probléma továbbra is ez. De a hétköznapokat az alhasi fájdalom keseríti meg. És az most megszűnni látszik. 

Még emlékszem, milyen volt a nagyműtétem után felállni. Iszonyúan fájt, és rengeteget sírtam. Ez vár rám most is. De felállok! Mint ahogy akkor megfogadtam, most is megfogadom. Én felállok!

Holnap megyek az onkológiára. Kíváncsi vagyok mit talált ki a főorvos. Még nem tudja a műtétet, majd azzal kezdek. Csütörtökön lesz videokonferenciám a bécsi orvossal. 

Azt érzem, hogy mindenhova kapkodok, kétségbe vagyok esve, de nem haladok. Jó lenne beállni egy irányba. Hogy tudjam, merre van az előre, mert egyelőre nem találom az utat. Sokat várok a holnapi megbeszéléstől. 

Borzasztóan tele van a fejem. Mindennel. Rettenetesen fáradt vagyok. És zavar, hogy mindenről lemaradok.

Lemaradtam az irodák közös területeinek a dekorálásáról, a forrócsokizásról, a holnapi női körről, a pénteki sminkelésről. Ezekben az időpontokban én a kórházban vagyok. Talán soha nem lesz már normális életem. Nem fogok sportolni, nem fogok fájdalom nélkül ugrálni, nem ébredek tele energiával, nem futok hóesésben, nem taposom a konditeremben a lépcsőt. Ez a korszak lezárult számomra. Nem tudom, hogy Ő kibírja-e velem a hátralévő életem. Nem várom el tőle. Félek, hogy elmegy. De megértem. 

Az ultrahangos orvos említett egy kemoterápiás kezelést, Avastin. Szerintem ilyent még nem kaptam. Utána olvastam, majd rákérdezek holnap. 

Nem tudom mi lesz velem

Halálfélelem

 Egy-egy rossz hír után egyre nehezebben szedem össze magam. A szerdai félresikerült kezelés után csütörtökön otthonról dolgoztam. Napközben még elvoltam, volt feladat, a munka elterelte a gondolataimat. De utána nagyon rossz volt. 

Meg fogok halni.

Hamarosan.

Egyszerűen nem tudom kezelni a helyzetet. Nem tudom mit tegyek.

Másik felhívott este, és addig nem tette le a telefont, amíg sírok. Nehéz segítséget kérni, de tőle elfogadom.

Pénteken bementem a munkahelyemre, tudtam, hogy a társaság, az emberek, a feladatok segítenek. Nagyon nehezen mozogtam. Az is megterhelő volt, hogy megemeljem a karom Szorított a mellkasom. Nehezen és lassan jártam. És semmihez, de semmihez nem volt kedvem. Beszélgettem egy barátommal, akinek a személyisége mindig jó hatással van rám, hasonlítunk. De most az is nehéz volt, nem volt kedvem mosolyogni. Visszamentem a helyemre. Kolléganőmmel kimetünk ebédért menzára. Kb. akkor engedtem fel egy picit, tudtam beszélgetni. Munkáról, könnyű dolgokról, hogy ne kattogjon a fejembe a halál gondolata. Fogalmam sincs mit csináltam délután. 

Szombaton Ő még beteg volt, torka fájt. De megbeszéltük, hogy nem félek tőle, és áthívtam ebédre. Ezért elszaladtam boltba. Tárkonyos ragulevest főztem és túrósgombócot. A leves nem lett a legjobb, nagyon savanyú lett a citromtól, de azért ehető lett. Délután filmeztünk, összebújva. Nálam aludt, így végigdurmoltam az éjszakát. Néha köhögött, de nem volt vészes. Reggel azt vette észre, hogy már nem fája a torka. Ennek örültem. Délelőtt tette-vettem, beszélgettünk sokat, és valahogy dél lett. Megebédeltünk, s hazament. Nagyon sokat jelent a társasága. Velem tervez. Február 3-ra és júliusra is van már programunk. Mindenre rámondom az igent, de hogy őszinte legyek, fogalmam sincs mi lesz velem jövő nyárig. De nagyon szeretnék Vele lenni.

Ekkor már eléggé jól voltam. Az erős túlzás, hogy jó kedvem volt, de megvoltam. Elkezdtem kidolgozni vizsgára a tételsort. Négy tétellel végeztem a 25-ből. Jól haladtam. Szeretném befejezni az iskolát. Igazából nincs értelme, de már tényleg nem sok hiányzik, csak a szakvizsga. És akkor úgy halok meg, hogy ezt is sikerült elérnem. 

Nem tudom kezelni a helyzetet. Fogalmam sincs hogy éljek. Sokan mondják, hogy ha tudnák, hogy meg fognak halni hamarosan, biztos nem dolgoznának, elmennének egy világkörüli útra, és csak azt csinálnák, amit szeretnek. Nos, ez nem így van. A hamarosan bekövetkező halál gondolatával, tényével meg kell birkózni. És az nem egyszerű.

Azokra is haragszom, akik azt mondják, hogy azért nem tudom meggyógyítani magam, mert nem akarom eléggé, mert a gyógyító gondolataimat valami negatív gondolat akadályozza. Aha, talál az az a gondolat, hogy az összes orvos azt mondja, hogy nincs gyógymód, és meg fogok halni. És hogy éljek úgy, mintha nem lennék beteg. Aha, hajrá! Ezt kívánom mindenkinek!

Szóval engedje meg nekem mindenki, hogy a magam tempójában és úgy éljem az életem, ahogy "szeretném", tudom. Nem kellenek a bölcs tanácsok egészséges emberektől, hogy mit csináljak másképp, mert ők tuti, hogy így meg úgy csinálnák a helyembe. 

Senki sincs a helyembe!

Egy kis időre

 Egy kis időre visszataláltam önmagamhoz. Bíztam a kezelésemben, és tényleg elhittem, hogy meg fogok gyógyulni. Tudtam! Tudtam, hogy jó úton vagyok, és meggyógyulok. Ezért már úgy is viselkedtem, hogy gyógyult vagyok. Aztán beleszúrt a májamba.

Péntek lett az almatorta nap. Megsütöttem a francia almatortát:

https://brigikezimunka.blogspot.com/2019/05/francia-almatorta.html

Majd az olasz almatortát:

https://blikkruzs.blikk.hu/konyha/olasz-almas-pite-amivel-garantalt-a-sikered/vkc6kbm

Majd az amerikai almáspitét:

https://www.mindmegette.hu/amerikai-almas-pite-iv.recept/

Hát ezt elfelejtettem lefényképezni, de ez lett a legjobb, hamar elfogyott. Langyosan volt a legjobb. Másnapra kicsit puhult a tésztája, és sűrűsödött a töltelék, így más volt, de úgy is jó volt. A három közül ez volt a legjobb.

Még egy upside down receptet szeretnék kipróbálni, s azt hiszem ezzel a küldetés a végéhez ér. 

És horgolok is. 

Készültek nagyfejű cicák:

https://amigurum.com/2018/02/kitty-heart-amigurumi-pattern.html

Készültek könyvjelzők:

És a pici fa. Mert lesz egy pici fánk. Talán az utolsó karácsonyom. Régóta tervben van, hogy ha lesz egyszer egy karácsonyfám, horgolok egy angyalt csúcsdísznek. Hát elkészült. Nem annak indult, de közben eszembe jutott, hogy talán jó lenne. Hát, csúcs angyalka lett.

Forrás: https://www.scribd.com/document/659383484/Flying-Fairies

Még néhány védőangyalt terveztem, de most nem tudom mit tegyek.

Tanulnom is kellene a januári vizsgára. Egyik reggel el is kezdtem. Kedden. Aztán jött a mai nap, és abba is hagytam. Össze kell szednem magam. Csak még azt nem tudom, hogy minek.

25. kemoterápia

 Röviden: megint nem sikerült.

Nagyon szomorú vagyok. És el vagyok keseredve. Mindent megtettem. Mindent! És nem volt elég.

Fél 8-kor érkeztem. A betegfelvétel nem nyitott ki. Már nagyon sokan toporogunk. Fél9-kor jött valaki, aki elkezdte felvenni a betegeket. Hamar hívtak is a főorvoshoz. Tehát akkor minden a bécsi minta szerint fog menni. Minden, mert meghoztam az antihisztamint. 

Mentem a kezelőbe. Szem elé kellett ülnöm. Átadtam az antihisztamint. Megkezdődött a nagy előkészítés. A dibondrint lassan adták. Közben megrendelték az olxaliplatint, meg is érkezett. Még kaptam vénavédőt, s bekötötték a cisztosztatikumot. Nagyon lassúra állította a nővér, úgy hogy 6-8 óra alatt csöpögjön, majd később emel rajta. Mondta, hogy ne figyeljem, tereljem el a gondolataimat. Beszélgettünk. Két szobatársam volt. Az egyik hölgy 2014 óta küzd a betegséggel, melldaganat. Mindig visszajön neki. Azt mondta, hogy volt, hogy 2 évig tiszta volt. De most megint. Ez az utolsó kezelése, aztán petCT, s meglátják. De pici volt, időben elcsípték. A másik szobatársam egy korombeli lány volt. Nagyszájú, mint én. A nevünk is ugyanaz. És 2 nap a születésnapunkban a különbség. Sokban hasonlítunk. Ő is kiáll magáért. Melldaganat, de úgy tűnik most tiszta. Szerencsések. Én meg ott ülök, minden szem rám szegeződik, hogy mi lesz velem. Figyelgettem a tenyerem. Érztem a hőhullámokat, de tudtam lélegezni. Tenyerem rendben. Pisilni kell. Nem merek kimenni. Hőhullám, figyelem a légzésem. Egyelőre rendben. Sétáljunk, menjek ki pisilni. Ezelőtt is így kezdődött. Kimentem. Belenéztem a tükörbe. Piros az arcom. Pisilek. Nézem a tenyerem. Piros. Újra tükör kézmosáskor. Egyre pirosabb. Hőhullám. Légzésem rendben. Visszamentem. Leállítsák? Még ne. De egyre rosszabb. A nővér leállítja. Vége. Jön az orvos. Int a fejével, hogy vége. Nézek rá. Választ várok a fel nem tett kérdésemre. Azt mondta, hogy elképzelése szerint ez a cucc csak úgy mehetett be Bécsben, hogy nem volt benne hatóanyag. Tehát becsaptak. Döbbenten ülök. Becsukom a szemem. Jön a kálcium és a szteroid, hogy kijöjjek a sokkból. Gondolkodom. 

Becsaptak volna? Az osztrákok? Nem tudom. Nem tudom ellenőrizni, hogy mit kaptam. Őket sem tudom ellenőrizni. Nem értem. Fájt a karom, mikor adták be, és még utána pár napig. Nem nőtt a körmöm. Szerintem ez attól volt. De ki tudja? Ha elküldenek CT-re Bécsben, és azt mondják, hogy használ, csökken a tumor, azt sem tudom ellenőrizni. Valóban? Igazat mondanak? Ki mond igazat? Több orvosi vélemény áll egymással szemben. Mutálódhat? Egyik orvos szerint igen, másik szerint nem. Használ? Egyik orvos szerint nem lehet beadni, másik szerint igen.

Én csak egy egyszerű földi halandó vagyok. Egy hétköznapi lány faluról. Honnan tudjam? Kinek higgyek? Mit csináljak? Merre induljak? Összezavarodtam.

Egyelőre nem tudok gondolkodni. Semmi ötletem nincs. 

Csak ülök a kanapén, a fejem üres (vagyis egy csomóba összeugrott az összes gondolat, és nem tudok vele mit kezdeni, csak ott lóg). 

December 13-án kell mennem a főorvoshoz, addigra kitalál valamit. De nem igazán vannak már lehetőségeim. 

Nem tudom. Ma semmit sem tudok

Izgatott vagyok

 Tegnap átvettem a hisztamint. Végig izgultam. A metrón még picit sírtam is. Nem tudom miért. Asszem öregszem. Sokat várok tőle. Hogy működjön. Szerdán kezelés Ha nem sikerül, akkor vissza Bécs. De ha mindent úgy csinálnak, mint ott, akkor muszáj működnie. Na mindegy, addig még van egy hét. Azt szépen megélem.

Másik segítsgével felkerestük a német Heidelberg University Hospital-t, Online konzultációt kértünk tőlük. Magyarországon már nagyon sok orvossal beszéltem, mindenki ugyan azt mondja. Ausztria működik, csak drága. És akkor most meglátjuk mit mondanak a németek. Az anyagok feltöltésével bajban voltam, de tegnap este Másik megoldotta. Várom, hogy jelentkezzenek. A gyógyulásommal kapcsolatban most nincs más hírem.

Hétköznap dolgozom. Sokan betegek. Igyekszem nem megfázni és nem elkapni semmit. Nem a betegségtől félek, hanem attól, hogy akkor nem kaphatok kezelést. Márpedig most ez a legfontosabb. A covid is újra felbukkant, maszkot hordok. 

Nézegetek albérleteket is. Költöznék. Két éve lakom itt. Kettőnknek pici a lakás. Márpedig én Őbenne gondolkodom. Mennék közelebb hozzá, hogy több időt tudjunk együtt tölteni. Nagyon szeretek vele aludni. Egész éjjel ölel. Mikor nem, mert nagyon meleg vagyok, és elfordul, rögtön rátekeredek. :-) Ez van. Szeretek kávét főzni neki ébredéskor, reggelit tálalni, beszélgetni. Nehezen ébred, szóval inkább én beszélek. Este viszont Ő az aktív, én pedig takaréklángon pillázok. Majd megszokjuk.

Átbeszéltük a karácsonyt. Újra. Ki mikor hol lesz. Olyan furcsa, hogy erről beszélgetünk. Főleg, hogy nem ismerjük egymás családját. Kértem, hogy jöjjön velem most hétvégén a családi banzájra, de nem áll készen. Nincs ezzel baj. Bevárom. 

Aztán beszéltünk a kicsi fánkról. Intézi. Hah! De nem úgy van ám az! Majd együtt. Majd együtt kiválasztjuk a kicsi fánkat, megkeressük a helyét, és szépen feldíszítjük. Régen karácsonyozott már ő is. Én kb 8 éve. Ő sokkal több. Szóval mindkettőnknek új ez az élmény. De nagyon izgalmas.

A hétvégék most csendesen telnek. Vége a nyárnak, kevesebb a program, a lehetőség. Minden pénteken almatortával várom. Sütöttem már francia almatortát, olasz almatortát, most pedig amerikai fog készülni. És főznék egy tárkonyos marharagu levest, az a kedvence. Érdekes, azt mondta egy nagyon jó ismerősöm, hogy mikor kapcsolatban vagyok, rögtön háziasszony üzemmódba állok És ez tényleg így van. Hiába, a neveltetés bekapcsol. Vagy nem tudom. Szeretek törődni vele. Persze nem mindenáron. 

Várom, hogy jelentkezzen az iskola. El kell készítenem a szakdogához a prezit, küldik a kérdéseket. A kidolgozott tételsorok megvannak, annak is neki kell állnom tanulni.

Szóval élem a mindennapokat. Jól vagyok. 

Várom a karácsonyi csodát

Vele

Meg van a hisztamin

 Ráment a délelőtt, és sok idegesség volt benne, de megvan!

A tegnap este Bécsbe írt levelemre is válaszoltak, hogy van, és be tudom szerezni, de aztán egy magyar szálat mozgatva meg lett itthon. Kolléganőm ismerőse adott egy linket, őket hívtam, és van! Ampulla és drazsé. Hívtam az orvost, ampulla. Jó, kell recepte. Hívtam az orvost, jó, felírja a felhőbe. Hívtam a gyógyszertárat. Nem jó a felhő, ők nem látják a rendszert, papír alapú kell. Hívtam az orvost, nem is tudta felírni felhőbe, megírja papíron. Holnap megyek érte. Keddre itt az ampulla. 3000 Ft...

Sajnos a főorvos ma is azt mondta, hogy megpróbáljuk. De vannak kétségei. Ezért már nekem is...

December 6-án folytatjuk. Elő szülinapi buli....

Nem sikerült

 Röviden ennyi: nem sikerült.

Jókedvűen mentem a kórházba reggel, mert tudtam, hogy minden rendben lesz. Bíztam, hittem. Vettem reggelit, egy szendvicset ebédre, és felmentem az osztályra. Hamar sorra is kerültem, mert hosszú a kezelés ideje. A főorvossal megbeszéltük, hogy akkor minden a bécsi recept szerint fog történni, mehetek a lányokhoz a kezelőbe.

Mentem, mosolyogva, minden rendben. Beülhettem a szokásos székbe. A nővér nagyon ügyes volt, elsőre szúrt vénát. Elhezdődött az előkészítés. Suprstin. Ekkor megjelent egy hatalmas kérdőjel a fejembe. Ezt biztos nem kaptam Bécsben. A suprastin altat, én ott nem aludtam. De azt gondoltam, hogy kiegészítésként kapom. Nem kérdeztem rá. Pedig kellett volna...

Megjött a citosztatikum. A suprastintól nagyon kába volt. 55 percet vártak, és rákötötték az oxaliplatint. Álom és ébrenlét között lebegtem. Nem olyan jó érzés, de mindegy. Ez van. Nem baj. Pisilni kellett. Kimentem a mosdóba. Elkezdett nagyon fájni az alhasam. Nem tudtam, hogy a hugyhólyagom, a méhem, a petefészkem görcsöl, de valami nem volt jó. Égett az arcom. Néztem a tükörbe, de nem volt piros. Hessegettem a gondolatot. Alig értem vissza a székhez. Szédültem. Biztos a suprastin. Levert a víz. Aztán nem jött a levegő sem. Alig tudtam felelelni a karom, hogy megnézzem a tenyerem. Piros. Nincs levegő. Ver a víz. Kihalásztam a tükrömet a táskámból. Tiszta piros a fejem. Nővér! Ajajj! Kikötés, rohanás az orvoshoz, ellenanagy, ennek a nevét nem tudom, majd kálcium, majd magnézium. Nincs levegő, fáj a hasam, ég minden. Nagyon lassan jöttem ki belőle. Asszem megint elaludtam. Felkeltettek, megnézett a főorvos. Már jobb. Még feküdtem. Aludtam vagy mi. Aztán szépen lassan jobb lett. Azt hiszem fél 3-kor jöttem el. Akkor már jól voltam, hazavezettem.

Ami történt: Nincs forgalomban Magyarországon az az antihisztamin, amit Bécsben használtak, azért használt mást. Tehát nem az a folyamat volt, mint Bécsben. 

A feladat: Az én feladatom az, hogy utána járjak, hogy be tudom-e szerezni Bécsből ezt az antihisztamint, ami kell. A főorvos feladata, hogy használhatja-e, nem tiltott-e az országban. Amennyiben valamelyikre nem lesz a válasz, irány Bécs, nincs más opció.

Írtam a kapcsolattartómnak, megadta a bécsi nemzetközi gyógyszerkereskedő elérhetőségét, írtam nekik. Remélem hamarosan válaszolnak.

Már jól vagyok, csak gyenge. Lezuhanyzom és lefekszem. 

Az főorvos szerint hős vagyok. Szerintem csak kétségbeesett... 

Vérkép

 Főorvos úr elküldött laborba. Még szerdán át is szaladtam, ha már ott vagyok...

Aznap, mikor vége lett a munkaidőmnek, eszembe jutott, hogy megnézem eeszt-n. Nem volt készen. Semmi baj, van időm. Csütörtökön el is felejtettem, annyira dolgoztam. Itthon jutott eszembe, gyorsan megnéztem. És készen volt. Nagyon-nagyon régen volt ennyire jó vérképem. A májértékeim még mindig rosszak (hogyne lennének azok), de már javultak. 

Két érték, amit figyelek, szuper lett. Az LDH és az alkalikus foszfatáz is a normál értékben van.

A tumormarkereket féltem megnézni, de naggggyon jó értékeim lettek!

Az AFP 8,1-ig jó. Márciusban 2,2 volt, júniusban 14,9, most novemberben 3,1.

A CEA 2,5-ig jó. Márciusban 48,1 volt, júniusban 16,6, most novemberben 4. 

Tudom, hogy még csak egy oxaliplatin kezelést kaptam, és nem szabad messzemenő következtetést levonni, de nekem most ez a vérvétel a szalmaszálam, és ebbe kapaszkodom. Remélem, hogy további csökkenést tudunk elérni a folyamatos kezeléssel.

Szerdán megyek. Már csak azért izgulok, de nagyon, hogy a következő is komplikáció nélkül bemenjen!

Ez a vérkép addot most egy kis időt. Már merek gondolkodni. Lassan lesz a születésnapom, majd a karácsony. Tervezek karácsonyra. Megbeszéltük, hogy lesz egy pici fánk. Egy pici karácsonyunk kettesben. Együtt. Olyan jó lesz! Már nagyon várom!

Kettesben, együtt 

 

Elvállalta

 A főorvoshoz volt konzultációs időpontom. Gondoltam 11.00-12.00 óra között megyek csak, hogy reggel a kezelésre váró pácienseire legyen ideje, ne raboljam. És ne kelljen sokat várnom.

Egyszer csak csörgött a telefonom, hogy mikor megyek, mert be vagyok írva osztályra. Osztályra! Legjobb tudomásom szerint csak konzultációra mennék... Így nem rendeltek nekem ebédet...

Azonnal felkaptam a táskám, s mentem. Nem kellett sokat várnom. A hír, hogy elmentem másik orvoshoz, intézménybe, valószínűleg végigsöpört az osztályon. Már nem voltak olyan cukik velem, volt aki már nem is molygott. Találkoztam doktornővel is, de éppen hogy csak visszaköszönt. Rosszul esett. Nem értik...

Hívott a Főorvos. Azzal kezdtem, hogy látom, hogy mindenki haragszik. Azt mondta nem igaz. És hogy ő teljesen megérti, hogy mit érzek. Kétségbe vagyok esve. Igen. Pontosan!

És elvállalta a kezelésem. Mindent ugyan úgy fog csinálni, ahogy Bécsben. Utána néz, hogy kell-e mellé antigén, van-e értelme. Mert ha nincs, akkor nem kérem. Átbeszéltük az összes kérdést, amit felírtam. A gyógyszereket is. 

Nem kell szúrnom magam. Jeeeee, remélem hamarosan eltűnnek a foltok a combjaimról. Csak D-vitamin és gyomorvédő kell.

Rákérdeztem, és elmagyarázta a mutációt. Azt  hittem értem, de nem. Ezt majd újra megkérdezem. És a mintavételt is. 

Mondtam neki a CT-t, hogy nem vagyok megelégedve az elemzéssel. 

Abban egyeztünk meg, hogy februárra kér nekem időpontot CT-re. Addig kezel. Meglátjuk mit mutat a CT, és ha nem leszünk megelégedve vele, akkor elküldt petCT-re. 

Három lehetőség van:

- kezelés közben baj lesz, de arra fel vannak készülve

- nem használ (ezt megkérdezem, hogy fordulhat elő)

- használ: más opció nincs.

Ebben maradtunk. Szerdán megyek!

Mozgattam egy másik szálat is, egy független radiológussal megnézettem a CT felvételeimet. Azonnal kért időpontot egy orvoshoz. Nem hívtam fel, gondoltam most már elindul ez a kezelés, és minden jó lesz. Erre este Másik jól lecseszett, hogy ne üljek a babérjaimon, és mit képzelek én, hogy meg merem tenni, hogy egy orvos felajánlja a segítségét, én meg nem fogadom el. Úgyhogy ma felhívom. Meghallgatom. Egyébként a CT felvételen nincs a petefészkemben semmi. Ezek szerint ciszta volt, és kipukkadt. Ennek is örülök.

És hogy mennyire jó volt a tegnapi nap, azt az is bizonyítja, hogy megjött a menstruációm. Végre! Nagyon örülök ennek is!

Tehát akkor összefoglalva: 

- ma telefon 

- szerda kezelés.

:-) szerda

Porszem a gépezetben

 Természetesen én vagyok az a porszem. Soha, semmilyen sorba nem illettem be, nem álltam be. És most is ezt csinálom. Olyan beteg vagyok, aki nem úgy viselkedik, ahogy azt elvárják tőle. Szerintem pont úgy viselkedem, mint aki pánikba van esve, és mindent szeretne megérteni, és megtalálni a kiutat. Az összes reménysugárt megragadva. 

A részletek:

Pénteken találkoztam a doktornővel. Sírtam. Elmondtam, hogy nincs veszíteni valóm, és keresem a kiutat. Ezért - míg ő távol volt - sokmindent csináltam. Igen, a tudta nélkül. Teljesen kiakadt, kirohant a szobájából. Elég sok időt töltött a főorvosnál, majd közölte, hogy bizalomvesztésre hivatkozva többet ő nem az orvosom. Főorvos úr vár szerdán. Szerdán, mert tudják, hogy akkor kellene Bécsbe mennem. Tudják, mert a kezükben volt a papírom. Sajnálom, de feltételezek szándékot benne. 

Bizalomvesztés? Kérdezem én doktornő, hogy bízott valaha abban, hogy meggyógyulok? A válasz: nem. Azt mondta, én már nem fogok meggyógyulni, életem végéig kezelésre fogok járni. Amíg bírom, aztán vége. Nem tudja mikor. Na, a bizalomvesztés az itt történt meg, nem tegnap a rendelőjében.

Innentől kezdve némasába burkolózott, így semmit nem tudtam megbeszélni vele, gyógyszert sem tudtam íratni. 

Azt gondolom, hogy ez a legegyszerűbb. Nem fogadom el a protokollt, mert esetemben nem használ, és nem vagyok hajlandó leülni, és megvárni, míg meghalok. Mert ugye a helyettese ezt mondta. Ők mindent megtettek. Mindent!? A lófaszt! Ahogy más orvosok mondták, meg kellene ismételni azokat a kezeléseket, melyek korábban használtak. Pl. oxaliplatin. És nem, nem örül annak, hogy nem haltam bele, nem volt allergiás reakció, hanem megsértődött. Megsértődött! Hát, én is megsértődhetek, mint ahogy már meg is tettem sokszor, csak kibaszottul ki vagyok szolgáltatva nekik, mert én nem vagyok orvos, nem tudom beszerezni a szert, nem tudok infúziót bekötni magamnak. Ők mondhatnak nemet, de én nem mondhatom, hogy DE! 

Kellene mintavétel, hogy mutálódott-e már. Valószínű igen, és ha így van, akkor feleslegesen költöm el a sokmillió forintot oxaliplatinra. 

Baromira nem áll mögöttem orvos. Baromira nem segítőkész senki! Még csak meg sem hallgatnak! 

Igen. Egyszerű kirohanni, megsértődni, és többet nem kezelni. De morálisan jó ez így? Azt mondani a halálos betegemnek, hogy jaaaaaaa, én többet nem. Mi mindent megtettünk! Gondolkodik valaki a megoldáson? Azon, hogy hogyan tovább!?

De hogy ez még ne legyen elég péntekre, felhívtak az iskolából, hogy nem fogadják be a szakdogám, mert rövid. Hogyan rövid? Hát úgy, hogy a törzsszöveg rész nem éri el az előírt karakterszámot. Igaz, hogy az oldalszám megvan, de a törzsszöveg karakterszáma nincs. Teljesen kiakadtam. Nem is beszéltem túl szépen. De mondtam a lánynak, hogy ha a tanárnő leokézta, leosztályozta, beköttettem, és szombaton viszem leadni, engem ne hívjanak fel pénteken, hogy rövid! Azt mondta beszél tanárnővel. Sajnos nem érte el. Így szombaton hajnalban felkerekedtem, és bementem a suliba. A szakdogámmal. Szerencsém volt (néha legyen már nekem is), 9 óra előtt 10 perccel beértem. Ott volt a lány is és tanárnő is. Tudtunk beszélni. Tanárnő kiállt mellettem, azt mondta, hogy mind formailag, mind tartalmilag megfelel. Így befogadták, leadtam. Legalább ez megoldódott. 

A feladat: Orvost, intézményt találni, ahol megértik, hogy halálos beteg vagyok, és küzdök. És ahogy ezt megértették, mellém állnak, és velem küzdenek.

Az éltemért!

(Véleményem szerint az a legnagyobb "baj", hogy az orvosok nagy része nem volt beteg. Nem haldoklott. Igaz, nagyon sok halálos kórral találkoztak, de nem mentek keresztül rajta, nem volt a fejükbe folyamatosan a halál, az életük vége. Teljesen másképp gondolkodtam erről, míg nem voltam beteg. De az életösztön, az élet szépsége egyszerűen küzdelemre buzdít. És nem tudom elengedni. Nem tudok beletörődni!)

Nem feladni

 Sokminden történt. A napok csak úgy rohannak egymás után. Semmi időm nincs. Az a baj, hogy most nem úgy nincs időm, hogy legalább nincs időm gondolkodni, hanem folyamatosan gondolkodom, és nincs "időm" kikapcsolni. Nem tudok.

A bécsi kezelés jól sikerült. Megérkezett a következő kezelés időpontja és árajánlata. Fizethetetlen. Nagyon bosszant, hogy csak egy olyan helyen hisznek bennem, csak egy olyan helyen vállalnak, ami iszonyú drága. És most akkor mondhatnátok, hogy minden pénzt megér. Igen. Szerintem is. Csakhogy a büdzsé véges, és életem végéig kéthetente kifizetni ennyi pénzt nem tudok. 

Szóval a feladat az, hogy hazahozzam a kezelésem. 

Konzultáltam egy magánintézet onkológusával. Mondott két új dolgot. Az egyik persze nem új. Szóval megismételni egy olyan kezelést, ami korábban használt. Na ez az oxaliplatin. Ekkor elárultam neki, hogy egy már bent van. Felelősségem teljes tudatában kaptam. Tudom, hogy újra felléphet allergiás reakció, és belehalhatok. A másik, hogy mintát kellene venni a májamból, mert már biztosan mutálódott, és azért nem használnak a kezelések, mert már más lett. Tudni kellene mivel állunk szembe. 

Elértem az orvosom. Pénteken megyek hozzá. Hívtam segítséget, támaszt is magammal. Most már szükségem van valakire, aki mellettem áll. És ebben a pillanatban Ő az egyetlen, aki képben van, és tudja mit akarok, mi a cél. Ketten vagyunk egy csapat. Még nem biztos, hogy el tud jönni, de szerintem meg fogja oldani. Érem.

Három dolgot kell megbeszélnünk:

- Szeretnék mintavételt. Beszéltem a kemós barátnőmmel, neki volt. Sokmindenen van már túl ő is. Mindkét mellét levették, májáttét, petefészek daganat, szült is. De élete legnagyobb fájdalma volt a mintavétel. Szóval félek, de szeretném! Lássuk mi a helyzet odabent!

- Valaki elemezze újra a CT leletem. A leírás szó szerint semmi. Csak arra hegyezték ki, hogy terjedt, nőtt. Ami zavar, hogy szót sem ejt a petefészkemről. Fáj. Nem mindig, de sokszor. Egyre többször. Feszít. Kisugárzik a derekamba, görcsöl. Tegnap kellett bevennem fájdalomcsillapítót. És a CT leírás meg sem említi, hogy van. Tudom, elmehetnék magán ultrahangra, de ennél többet szeretnék. Foglalkozzunk azzal is, hogy az ott van. Ne csak a májammal. Tudom, ahogy az orvos is mondta, hogy a májam úgyis elvisz, de egyelőre az nem fáj. A petefészkem igen. Zavar, hogy azt írja, a tüdőm tiszta, holott volt ott is 5 mm-es áttét. Azt írja a hasi nyirokcsomók rendben, pedig ott is volt. Nem tűnhettek el, ha terjed. Lehet, hogy nem kellene rugóznom rajta, de szeretnék tisztán látni.

- Folytatni az oxaliplatin kezelést. Aláírok bármit. Nem érdekel, ha kezelés közben halok meg. Inkább ott és úgy, hirtelen, mint hónapokig, vagy akár csak hetekig szenvedni. 

Ezeket szeretnénk átbeszélni pénteken. 

Lelkileg nagyon szarul vagyok. Már nem tudok eltekinteni a betegségemtől. Nem tudok kikapcsolni, folyamatosan a tudatomban van, hogy haldoklom. Utálom az összes embert. Terveik vannak. Mi lesz karácsonykor. Mi lesz jövő áprilisban. Én azt sem tudom, hogy holnap mi lesz. Hol leszek, hogy leszek, élek-e még. Elszakadt a bakancsom. Napokig azon rágódtam, hogy vegyek-e egyáltalán másikat, mert minek. Végül vettem egy olcsó, gagyit, nem költök már ilyesmire. Eddig az volt a fontos, hogy tartós legyen, jó legyen, ár-érték arányban megfelelő legyen. Csinos legyen. Nőcis, de kényelmes. Most csak az lebegett a szemem előtt, hogy olcsó legyen, és passzoljon hozzá az összes nadrágom szára. 

Elfogadta a konzulensem a szakdogám, 4-es lett a megajánlott jegyem. Egy pár másodpercre nagyon, de nagyon boldog lettem! Olyan jó érzés volt, ahogy elöntötte a mellkasom a melegség. Aztán rögtön eszembe jutott, hogy már mindegy. Elvittem ma köttetni, hétvégén leadom a suliba. Januárban kell megvédenem. Január... Kacag a májam. Fogalmam sincs mi lesz januárban. Lesz-e még nekem január. Lehet ez lesz az utolsó karácsonyom. Az utolsó...

Hétvégén csak Rá koncentrálok. Szeretem. A múlt hétvégén nagyon nehezen tudtam kikapcsolni, és úgy élni, mintha minden rendben lenne. Elengedni a halálos betegség gondolatot a fejemből. Elásni mélyre, és élvezni a kézenfogva sétát, az ölelést, a csókot. Próbálom nyugtatni magam, hogy nem én vagyok a hibás, hogy megszeretett. Tudta, tudja, hogy beteg vagyok. Tudja mivel küzdök. Volt a családjában. Nem látja rajtam, de egyre nehezebben tartom magam. Megérdemlem-e én Őt? Megérdemlem-e, hogy a tenyerén hordozzon? Hogy én legyek a királylány az életében, ő meg az én hercegem. Mindent megad. Soha nem volt még ilyen önzetlen ember az életemben. És bátor. Nagyon nagy bátorság kell ahhoz, hogy beleszeressen egy beteg lányba. Egyet meg tudok ígérni neki. Amíg én vagyok, minden tettemmel azon leszek, hogy Őt boldoggá tegyem!

Szóval telnek a napok egymás után. Küzdök. Igyekszem nem feladni.

Nem feladni

23. kemoterápia _ Bécs

 Nagyon keveset aludtam, izgatott, zaklatott voltam, tele stresszel.

Időben felkeltem. Kávéztam, közben készítettem 3 szendvicset. Felöltöztem. A ruháimat előző este kikészítettem, hogy ne menjen el idő azzal, hogy nincs egy rongyom. A táskámat is összekészítettem. Beletettem a szendvicseket, s jött is a Fiú. Tatabányára mentünk, az út simán telt. Az utolsó üres parkolóhelyre  álltunk, ránk várt. Mosdó, majd megkerestük a vonatot. Nem volt olyan vagonszám, amire jegyet vettem. Már meg sem lepődtem... elszámozták, megtaláltuk a helyünket. Kár volt helyjegyet venni, alig volt utas.

Simán beértünk Bécsbe. Az állomásról kijövet beleütköztünk a taxiállomásba. Megmutattam a címet, felhívtam a kapcsolattartót, irány az intézet. Előbb értünk, mervártuk a Kapcsolattartót. Segített a becsekkolásban. Vettek vért, adtam vizeletet, készítettek vércsoport meghatározást, meglepetésemre tumormarkert is néztek. EKG, vérnyomás. A vérnyomásom 90/60 szokott lenni, most 121/80 volt, ami tökéletes (nekem magas). Majd bekísértek a szobámba.

Egyágyas szoba. Az asztalon teázáshoz, evéshez szükséges fűszerek sorakoztak. Az ágyon összehajtogatott törölköző, tusfürdő, testápoló, fogkefe, fogkrém, hálóing. A fürdőszábámban hajszárító is volt. Gyönyörű zuhanykabin. Hotelszoba :-) Jöttek az ápolók, bemutatkoztak, kérdezték szeretnék-e kávét, teát, vagy bármit, hogy jobban érezzem magam...

Megérkezett az orvosom is. Megbeszéltük, hogy akkor az előkészítő infúziók után csak oxaliplatint kapok. Megnézzük, hol a tolerancia küszöböm. Nagyon izgultam. Átbeszéltük, hogy milyen vitaminokat szedek, melyikből mennyit, és a vérhigító is kell továbbra is. Vártunk. Megjött az étlap, kellett ebédet választanom. Nem értettem mindent, de azt hittem, hogy zöldségkrémleves kértem és halat, saláta és desszert nélkül. Közben megérkeztek az előkészítő folyadékok. Bekötötték, folyt. Megjött az ebéd. Amit kaptam: csontleves grízgombóccal, marhahúsleves gazdagon, saláta dressinggel, gesztenyehab keshudióval megszórva. Nagyon finom volt minden. Lefolyt az infúzió, vártunk. Azt hiszem aludtam is egyet. Nem volt türelmem olvasni, meg semmihez. Tűkön ültem. Jött a diabetikus szakemberük, átbeszéltük az étrendemet. Végül megkérdeztem, meddig kell még várni. A válasz az volt, hogy készítik a cisztosztatikumot. Hát jó. Negyed négykor lett kész. Jött az orvosom. Elmondta melyik folyadék mi, és hogyan keverik össze. A normál ideje 20-25 perc lenne, de ő 3 órára állította az adagolást. Folyott egy csövön és gépen keresztül cukor. Aztán az oxaliplatinba csatlakozott só, az ment a másik gépen keresztül. Aztán a két cső összekapcsolódott, és így ment a vénámba. Nem a gravitáció csepegtette, hanem a gép pumpálta. Látni lehetett rajta mennyi ment be, így ki tudtuk számolni, hogy mennyi idő van még hátra. De pont 3 órán keresztül csepegett. Az utolsó órában már nagyon fájt a karom. A vénám feszített, de semmilyen allergiás reakció nem lépett fel. Végül szóltunk az ápolónőnek, hogy nagyon fáj a karom. Leállította. Bepánikoltam. Mondtam inkább nem fáj. Felhívta az ügyeletes orvost, megnézett. Azt mondta semmi baj, bírom, mehet tovább. Megnyugodtam, de azért már eléggé fájt, de bement az összes oxaliplatin!

Kaptam átmosó folyadékot, megkaptam a vérvételem eredményét, kihúzták a branült, és jöhettünk is haza. 20:36-os vonatot értük el. Az állomáson nagyon jó kedvem volt, lement rólam a stressz, és bennem volt 1 adag oxaliplatin. Gyógyulok :-)

Háromnegyed 12-re értünk haza. Nem voltam álmos. Zuhanyoztam, olvastam. És valamikor bealudtam. 

Egyelőre nincs mellékhatás. Allergia meg nem is volt. Jól vagyok.

További tervek:

- a következő kezelést Bécsben megoldani, antigénnel együtt. Várom az árajánlatot és az időpontot.

- találni itthon egy orvsot, aki vállalja a kezelésem. Még ha magánintézetben is lenne, olcsóbb, mint Bécs

- meggyógyulni.

Nagyon hálás vagyok a barátoknak, akik folyamatosan keresnek. A családnak a támogatásért. Köszönöm, hogy elviseltek, kibírjátok a hangulatingadozásaimat, és békén hagytok, ha azt kérem!

Hajrá!

Újratervezés

 Másik javaslatára reggel rögtön Tatabányára megyünk, kihagyva a vágányzárat, s ott pattanunk vonatra, és egyenesen Bécsbe suhanunk.

Az út többi része változatlan.

Izguloooook

Holnap Bécs

 Nagyon izgatott vagyok. 

A hétvége jól telt, míg Vele voltam. Vasárnap nem találkoztunk. Meglátogattam a családot, voltam a temetőben. Szerdán nem tudom mi lesz, nem tudok előre gondolkodni. Ha jól leszek, akkor is pihenni fogok, nem temetőbe menni. Áthívtam a Fiút filmezni. Úton hazafelé a családtól éreztem, hogy nem bírok magammal. Ledobtam a cuccom, felpumpáltam a biciklim, s felpattantam. Balaton felé indultam. Nem tekertem sokat, csak 24,5 km-t. Ennyit bírtam, és már sötétedett is. Jól megviccelt ez az óraállítás. Odafele hegyek, visszafele völgyek. Ahogy Micimackó is megmondta, minden hupa után hepe jön. Ami a csövön kifért, úgy tekertem. Nagyon élveztem, ahogy suhan a szél, ahogy símogat, én pedig csak nyomtam a pedált. Nagyon jó volt. Tökig izzadtam. Hazaértem, gyors zuhany. 

Jött a Fiú. Mindent átbeszéltünk. Reggel 4-kor indulás, Kelenföld, 5.10-kor indul a vonat, 8.31-kor érkezünk, ha nem történik semmi. Nem fog! Ott taxi, 9.30-ig beérünk. Az állomás az intézménytől fél órára van, szóval minden rendben lesz!

Hogy utána mi lesz, arról fogalmam sincs. Várhatóan megkapom az infúziót, mosolygok, és elindulunk haza.

Hát most ennyi. 

Utána jelentkezem.

Hogy vagyok

 Gondoltam kicsit összeszedem, hogy érzem magam. Ez most nekem is jót tenne, hogy elemezzem a helyzetet/helyzetem.

Külsőleg (fentről lefelé):

- Hajam: Nől, de nagyon lassan. Szép hullámos. Barna. Sokat babrálok vele, mert mindig elfekszem. Minden reggel szárítom, hogy ne álljon szerte szét. De nagyon szeretem. Jó mosni, megfuttatni az ujjaim benne. Szeretem.

- Arcbőröm: Már nem száraz. Minden reggel este kenem, de napközben már nem, és nem is olyan vastagon. Mikor keveset iszok, a szemem körül kivörösödik, onnan tudom, hogy kevés volt a folyadék.

- Szempilláim: Kihullottak és letöredeztek. Van néhány hosszú szál, és van néhány csutka, és valahol nincs is. Pl alul. Nem tudom, hogy ezt most minek köszönhetem, és nagyon sajnálom. Remélem visszanő.

- Arcszőrzet: nincs. Na, ennek örülök. Kikopott.

- A testemen a bőr: már nem krémezem minden nap, rendbe jött.

- Kezeim: Rendben vannak, de még mindig kenem. Büszke voltam magamra a hétvégén, hogy kinyitottam egyedül egy üdítős üveget. Igen. Aztán 2 napig fájt a hüvelykujjamon a bőr, ahogy meghúztam. Szóval még óvatosan.

- Lábujjaim: A két nagyujjam még nem jött rendbe. Még mindig nem. Nagyon fájnak a körömágy mellett. Van, hogy ragasztom, van, hogy nem. Kenem gentamicinnel. Kevés cipőt tudok hordani fájdalom nélkül. Nem tudom meddig gyógyul még. Jó lenne, ha rendbejönne már.

- Alkat: Már nem vagyok olyan kövér. Az 56 kg-ot tartom, szerintem az jó. Sokat puffadok, nem jöttem rá mitől, miért. Mert csak. Ahogy Anyám is megmondta.

Belsőleg:  

Izgatott vagyok. Várom Bécset. Tegnap átutaltuk a pénzt a Fiúval, megvettük a vonatjegyeket, megbeszéltük mi hogy lesz. Csak ne történjen semmi. A kapcsolattartóm fog várni a kórháznál, segít a becsekkolásnál. Tényleg azt kérem, hogy semmi ne történjen, minden menjen flottul.

Nem félek. Egyedül csak attól tartok, hogy ott is azt mondják, hogy nem tudnak kezelni. Akkor vége. Ha meghalok ott rögtön, az nem gond. Ha bemegy az ocaliplatin, az a legjobb. Ez a cél.

Semmi másra nem tudok gondolni, semmi mással nem tudok foglalkozni, csak Béccsel. Folyamatosan erről beszélek, már magamat is unom. Még egy hét és kiderül minden.

Csak Vele tudok lazítani és kikapcsolni. Péntekre lógós napot terveztünk. Ő tanított meg pihenni és megállni. Olyan jó hozzábújni és csak lenni. Akkor milyen jó lenne, ha nem lennék beteg... Miénk lenne az egész világ!

Ez a csodálatos világ!

Azt mondják, bajban ismerszik meg a barát. Ez így van. És nekem nagyon sok barátom van, sokan keresnek. Sokan szeretnék, ha megmaradnék. Azt nem tudom, hogy miért, de így van :-). Igyekszem. Mindent megteszek, hogy még élhessek, és kijöjjek ebből a fosból. 

Köszönöm Mindenkinek, hogy tartjátok bennem a lelket! <3

Családi kupaktanács

 Kicsit félreértettem a bécsi levelet, mert az árajánlat 1 kezelésre vonatkozott, nem 5-re. Szóval át kellett gondolni az egészet. 

Ennyi pénzem nincs - ez volt az első gondolatom. Osztottam, szoroztam, de akkor sem volt.

Vasárnap átbeszéltük otthon. Összedobtuk kinek mi van, és ki tudjuk fizetni ezt az 5 kezelést. De többet nem. És ha bírni is fogom, kevés lesz.

A lehetőségek:

- belehalok: ez a legegyszerűbb, nincs tovább gond

- allergiás reakció, amivel nem tudnak ők sem mit kezdeni, és visszahoznak, de nem kaphatom tovább a kezelést: ez a legrosszabb kimenetel

- bemegy, és rendben leszek: ez az egyetleg lehetőség, meggyógyulok idővel.

Ha sikerül, és be tudják adni az oxaliplatint, akkor az 5 kezelés után a petCT-t itthon végeztetem el. Próbálok kapcsolatba maradni a magyar orvosommal, és az lenne a jó, ha az 5 keezlés után az osztrák recept alapján Magyarországon tudnák folytatni a kezelésem.

Ezek a terveim. 

Nem nagyon tudok koncetrálni másra. Ez körül forognak a gondolataim állandóan. Nem érdekel semmi más. Csak akkor tudok kikapcsolni, ha Vele vagyok. Mert akkor rá koncentrálok, a pillanatra, az együtt töltött időre.

Most ennyi van

Bécs - mennyibe kerül az életem?

 Tegnap megérkezett a várva várt levél. Sajnos a linket a részletes árajánlattal nem tudtam megnyitni, de az összefoglalóban szerepel az ár. Kevesebb, mint amit vártam. Vállalható. 

Amit tartalmaz a csomat:

- első körben egy oxaliplatin kezelést, hogy meglássuk, hogy reagálok (a professzor szerint jól)

- majd 4 oxaliplatin kezelés antitesttel kiegészítve

- végül egy petCT.

Válaszként átküldtem az utolsó vérképem, hogy a professzor szerint kell-e pihentetni a csontvelőmet.

Plusz átküldtem az utolsó CT felvételt, hátha megnézi a képeket (sokmindenre nem terjedt ki a szöveges elemzés).

Várom a választ, és nekiugrok!

Komfortzónám átlépése

 Bátornak kell lenni. Mindent ki kell próbálni, ami érdekel! - ezzel a szemlélettel élek. Nincs időm...

A hétvégére sok programunk volt. Péntek vacsi, majd színház, utána felvitt a Csúcsos-hegyre. Nagyon szép a város éjjel. A fények, a színek, a szél, a levegő. Öleltem. Ő is ölelt. Csak ketten voltunk. Csókolóztunk. Nagyon jó volt. Arra gondoltam, hogy most megint megállhatna az idő. Csak bújtam és öleltem. Csak voltam. És akkor nagyon jó volt csak lenni.

Együtt aludtunk el, ölelve egymást. Aztán hazament.

Reggel jött, mentünk gokartozni. Ki akartam próbálni, nagyon izgatott voltam. A pályánál megijedtem. A gokartok hangosak voltak, nem tudtam hogy reagálnak a gázra, a fékre. Mindegy. Kaptunk egy kis kiképzést, s már indultunk is. Nem tudtam elindulni, nagyon kellett taposni a gázpedált, és kellett egy kis idő, mire reagált. Az első körben a féket nem is kellett használnom. Mondjuk a gázt sem nagyon :-). A második körnél bátrabb lette, a harmadiknál már hasítottam! Nagyon élveztem. Megismertem a kis kordét, hogyan fekszik a kanyarban, hogyan reagál. A visszapillantó tükör nekem hiányzott, de szerintem senki másnak nem. Ő viszont nagyon ügyes volt, minden futamban első lett. Én minden futamban utolsó :-)

Majd strandolni vitt. A szokásos helyre mentünk a Balatonra. Volt, aki fürdött. Mi aludtunk, beszélgettünk, és olvastam. Megint bepréseltük magunkat ketten az egyszemélyes nyugágyba, és aludtunk egy nagyot.

Utána elmentünk vacsorázni Tatára, sült fagyit enni. A vacsim nem volt jó. Nem volt átsülve a hús. És hasmenésem is lett útközben. Olyan kellemetlen, mikor ülsz a szerelmed mellett, fogod a kezét, és ki kell menni... Nem volt mit tennem, szóltam. Megállt. Elvégeztem... Aztán jól is lettem, és minden rendben volt. Ölelve aludtunk el.

Vasárnap énidő volt. Családlátogatáson voltam, délután pedig pihenésre vágytam, így áthívtam a Fiút, filmeztünk. Nagyon jó volt!

Várom a bécsi levelet. Felhívtam a helyettes orvost, most akkor nem kérek kezelést, pihenek. Addig intézem Bécset. Azt a tablettát, amit ajánlott, vésztartaléknak tartom. Ha nem halok bele a bécsi kezelésbe, és valahogy még sem használna (amit kizártnak tartok), akkor jöhet a gyógyszer. Átnéztem az összes tavalyi évi CT felvételt, és folyamatosan csökkent az áttét. Egyértelműen az oxaliplatin használt. Egész addig, míg kaptam. Utána kezdett el terjedni. Kell az a cucc! Jó lenne nyerni még pár évet. Mikor jól vagyok.

Másik eltűnt egy pár napja. Nem baj.

Folytatásról

 Jól aludtam, korán ébredtem. Jó volt a kedvem. Olvastam. Dúdoltam, öltöztem, készültem, mentem az orvoshoz. Az én kezelőorvosom nincs, tudtam, hogy helyettessel fogok beszélni. Rendet tettem a gondoltataim között, és nagyon optimistán és pozitívan indultam útnak. Zenét hallgattam, énekeltem.

Nem voltak sokan. Mégis sokat kellett várnom, mert nem kezelésre jöttem. Sokat olvastam, jókedvű voltam, beszélgettem.

Aztán behívott a doktor. Rossz híre volt. Terjed, nem reagáltam erre a kezelésre sem. Tud javasolni még egy tablettát, de ahhoz már nem fűz sok reményt, de más nincs. Ha az sem használ, akkor üljek le, és várjam a végét, mert ők mindent megtettek, nem tudnak mást ajánlani. Kevés az olyan beteg, aki nem reagál semmire, szerencsére, de én épp közéjük tartozom. Pihenőt javasol, mert a csontvelőm nagyon odavan. Elküldött szívultrahangra a tabletta előtt. Bőrszárazsággal jár ez a kezelés is.

Megkérdeztem hogy fogok meghalni. Nem tudja, mert jó állapotban vagyok. És azt sem tudja mikor.

Rugóztam a CT-n, hogy az szerint csökkent. De nem így van ez. Ne rugózzak rajta, fogadjam el, hogy elterjedt, és nincs mit tenni.

Igazából úgy küldött el, hogy fogadjam el a tényt, hogy hamarosan vége.

Egész nap sírok. Már nem tudom hányszor mondták bele az arcomba, hogy meg fogok halni hamarosan. És nem tudom, még hányszor kell szembesülnöm vele. 

Úgy tűnik, mindig a vége a legjobb. Jól élek, rengeteg kalandom van, sok a barátom, szerelmes vagyok. Más nem is kell az élethez. Ja, de. Egészség.

Még nem tudok gondolkodni, egész nap sokkban vagyok. De talán szeretnék egy pet CT-t, és a bécsi orvost. Ő megpróbálná az oxaliplatint. Az itteni orvos azt mondta, hogy nincs értelme. És bele is halhatok a kezelésbe. Na de ugye a betegségbe is... És akkor inkább ott, és úgy, hogy megpróbáltam.

Nem tudok még gondolkodni.

CT eredmény

 Tegnap reggel hirtelen ötlettől vezérelve megnéztem, hogy esetleg, hátha, na, így idő előtt elkészült a leletem. És meglepetésemre, igen!

Izgatottam töltöttem le és nyitottam ki a fájlt. Gyorsan végigfuttattam a szemem, progresszió. Elkeseredtem. 

Elkezdte olvasni.

Összességében: 

- tüdő tiszta

- hasi nyirokcsomókban nincs nagyobbodás

- petefészekről egy szót sem ír, pedig azt érzem, hogy velem van még, de lehet csak ciszta

- máj: a korábban is ábrázolódott 2 és 6 mm-es metasztázisok néhány mm-rel nagyobbak, 8-as szegmentumban vannak. Az 5. szegmentumban is megjelent egy 16 mm-es metasztázis. Ennyi.

Szóval nem értem, mert a korábbi CT leleten az szerepelt, hogy a májam tele van, "elszórtan több" metasztázissal. Ahhoz képest a 3 db javulást mutat. Szóval nem tudom melyik lelettel hasolították össze a mostani eredményemet. 

Szerintük progresszió. Én viszont úgy gondolom, hogy ha csak 3 db van, akkor az regresszió.

Csütörtök doki. 3 lehetőség van:

- használ ez a kezelés, folytatjuk (ez lenne a legideálisabb)

- progresszió, másik kezelést akar adni. Akkor viszont előjövök az oxaliplatinnal, és ha nem vállalják, akkor Bécs

- petCT, mert nem egyértelmű a mostani CT eredmény.

Szóval továbbra is bizonytalan vagyok. Várom a csütörtököt és meglátjuk!

Bizakodom, mert szerintem nekem van igazam :-)

CT-n voltam

 Már napok óta parán vagyok. Nagyon félek az eredménytől. 14.40-re volt időpontom, így bementem dolgozni. Már előző nap sem szabadott hozzámszólni, hát még aznap. Sírdogáltam, mikor senki sem látott. A barátok próbáltak nyugtatni. Hiszen ez csak egy vizsgálat, nem ettől kell félni. 

Hanem az eredménytől...

Kettőkor leléptem. A vezetőség is tudta, hogy megyek. Vettem a patikában citromfagyi illatú kézkrémet. Egy hét alatt elkenek 50 ml-t. De ez legalább jó. Aztán mentem az onkológiára, ahol a nővérek berakták a branült. Az első kettő nem sikerült, a harmadik pöpec lett. Bebetonozták, nehogy elmozduljon. Éppen odaértem vizsgálatra. Mondták a begyakorolt szöveget, csak bólogattam. Mindent tudok. Kitöltöttem a nyilatkozatot, fogtam a szakdogához nyomtatott jegyzetemeimet és a szövegkiemelőmet, s nekiálltam olvasni. Megkaptam a lötyit. Nagyon szomjas voltam, fél órával korábban már üres volt a kancsó. 

Ami új volt, hogy mondta az egyik nővér, hogy sétáljak, mozogjak ivás közben, hogy az alhasamban is szépen elterjedjen a kontrasztanyag. Ez eddig nem volt feladat. Mindegy, olvasás közben sétáltam. És hívott a Másik is, kimentem az udvarra sétálni. Mindig tud időzíteni, és nagyon betalál amit mond. Azt mondta megoldjuk ezt a betegség dolgot, ne aggódjak. Ja, de hogyan? 

Letettem. 

Sírdogáltam. 

Visszamentem.

Olvastam tovább, jól haladtam.

Hasmenés. Tudtam, hogy lesz.

Behívtak. Addigra már semmi fém nem volt rajtam, a melltartóm a kabátom zsebéből lógott ki. Felfeküdtem. Monológ. Szóltam, hogy van branülöm. Örültek neki. Én is. Benyomták a sót. Nagyon megnyomta a vénám, fájt. Ez van. És akkor elkezdődött. Tettem amit kell. Nagy levegő, bentart, kifúj, lélegzik. Aztán jött a jódos cucc. A vállamig feszítette a vénám, féltem, hogy szétmegy. De bírta. Én kevésbé. Vége. Kivették a branült, jól vagyok, mehetek.

Eredmény egy hét múlva. 

Para továbbra is. 

Hétvégén elutazunk. Már alig várom. Olyan jó Vele lenni, mindig megnyugszom a közelében. Szeretem a társaságát. Hiányzik. Ez van.

Várakozás.

Szakdogámmal bajlódok. Nem tudom hányszor kell még átírnom. Azt hiszem veszek ki egy nap szabit, ezt nem lehet esténként írogatni már. Meg akkor már nincs is agyam. Nem tudom, hogy a munka szív le, a betegség, a kezelés, vagy csak egyszerűen öreg vagyok, de este nekem már nem megy.

Várakozom

Vérvétel

 Most semmi más tétje nem volt a vérvételnek, mithogy a szerdai CT-hez kell.

CT

Be vagyok tojva nagyon. Kell, hogy használjon ez a kezelés. Különben...

Semmi másra nem tudok koncentrálni, csak erre. Várom a szerdát. Félek a szerdától. Aztán még egy hét, míg megvan az eredmény. 

Nincs türelmem semmihez. Nem tudok aludni. Nincs kedvem.

Várok.

Várom, hogy mi lesz velem, hogyan tovább?

Várok...

Nyaraltunk

 Csütörtökön indultunk. Szerdán dolgoztam, így munka után a szokásos kapkodás. Nem tudtam milyen időjárásra készüljek, mert esőt és meleget is mondott az előrejelzés. Jó nagy kupacot raktam az asztal közepére. Meg kellett szanáljam, mert mindent nem tudtam magammal vinni. Megbeszéltem Vele, hogy 2 bőröndöt viszünk fejenként. Abba kellett beleférnem. Este hagytam már az egészet a francba, meg úgyis vannak dolgok, amiket csak reggel tudok becsomagolni, így lefeküdtem aludni. 

Nem sokat pihentem, nagyon izgatott voltam. Féltem a hasmenéstől. Egész addig nem jött meg ez a mellékhatás, így reménykedtem. A kezeim szétrepedtek, a talpam fájt. Kesztyűztem. Mindegy. Reggel mindent becsomagoltam, különös tekintettel a gyógyszerekre. Telenyomtam magam hasfogóval. Jöttek értem. Indultunk.

Fogtuk egymás kezét útközben. Olyan jó érzés volt. Nem zavarta a kesztyűm (legalábbis nem mondta, és nem úgy tűnt), így is fogta a kezem.

Hamar leértünk, útközben nem volt semmi akadály. A szállás a parttól talán 50 méterre volt. Ahogy megérkeztünk, gyorsan le is szaladtunk a partra, megnéztük a tengert. Csodálatos volt. Legnagyobb fájdalma az volt, hogy látjuk a túlpartot. Gondoltuk, akkor ez is csak egy tó, körbe kellene tekerni :-)

Az első nap még nagyon jó idő volt, tudtak fürödni a fiúk. Szerettem volna belemenni én is a vízbe, de nem mertem. A talpaim nagyon csúnyák. Lehet segített volna a sós víz rajtuk, de nem mertem kipróbálni, mert mi van, ha nem. 

Szóval elmentünk boltba, utána bejártuk a környéket. Fogtuk egymás kezét. Jó volt. 

Az első éjszaka semmit nem aludtunk. Idegen hely, idegen zajok, és egy ember mellettem az ágyban. Furcsa és idegen volt minden. Fájtak a kezeim, lábaim. Valamennyit azért pihentünk.

Második nap csavarogtunk, jó idő volt. Ninre mentünk át, ott jártunk be több helyszínt. Nekem a Vörös öböl tetszett a legjobban, a szikláival.

Az időjárás még engedte, hogy fürödjön. Úszkált a tengerben, én meg néztem a hegyről. Nagyon élvezte. Én is.

A harmadik nap hidegre, és szakadó esőre ébedtünk. Aztán elállt. Így elindultunk. Egy közeli városba mentünk, végig a bazársoron, ettünk egy jó pizzát, vettünk búcsúfiát. A fürdéshez már hideg volt. Mikor visszaértünk a szállásra, elkezdett szakadni az eső. Főzőcskéztünk és megvacsoráztunk. 

Negyedik nap jöttünk haza. 9-kor indultunk. Nagyon fújt a szél, de legalább nem esett az eső. Viszont az a szél nagyon megviccelt minket, ugyanis ez a Bora szél volt, ami elég csúnya dolgokat tud okozni. Ezért lezárták a horvátok az autópályákat és a főútvonalat. Nem tudtuk merre menjünk, ahogy mások sem. Autókhoz rohangáltunk megkérdezni a sofőröket, milyen információjuk van. Végül egy srác beszélt a rendőrökkel, és kapott egy útvonalat, amerre ki tudtunk jönni a csapdából. Este fél8-kor értünk haza. Nagyon hosszú volt az út. 

És ami a legnehezebb volt, hogy megjött a hasmenés is. Nem tudom próbálta-e már valaki visszatartani a hasmenést. Nagyon kínlódtam. Többször megálltunk pisilni, de bokrok alatt, lehányt WC-be nem ment. Mondta Ő is, hogy nagyon elgyötört vagyok. Nem mondtam meg miért. Alig vártm, hogy hazaérjünk. 

Összességében jól éreztem magam. Nem tudtam felhőtlenül boldog lenni, végig fájtak a kezeim és talpaim. Szenvedtem na. Nem tudom mit vett észre belőle. Többször kérdezte, hogy nagyon fáj-e, mondtam hogy igen. Azt válaszolta, hogy nem látszik rajtam. Pedig nagyon rossz volt. Egyik reggel elsírtam magam. Nem látta. Nem tudtam megcsinálni Neki a reggelit, mert nem tudtam felnyitni a béna ujjaimmal a vákumfóliás szalámit, nem tudtam megfogni a kést, hogy felvágjam a zsemlét. Nem tudtam kinyitni az ásványvizet, hogy kávét főzzek. Borzasztó volt. Ezek olyan apró alapdolgok, amit nem is gondolna senki, hogy mekkora kihívás. De nagyon jó volt Vele. Sokat voltunk együtt. És végig fogta a kezem.

Fogta a kezem.

Végig!

Készülődés a nyaralásra

 Elképzelni sem tudom milyen lesz betegen nyaralni. Nem tudom milyen lesz Neki, egy beteggel nyaralni. Mindenesetre készülünk. Én inkább mentálisan. Igyekszem mindenre figyelni, mindent maximálisan betartani. Amitől félek, és keresztbe rakhat, az a hasmenés. Ebben az esetben nem megyek el, mert nem bírnám ki az utat. Tegnap egyszer szaladtam, de aztán már nem. Azt vettem észre, hogy a tejtermékek nem tesznek jót. És letettem a cukrot is. Minden rendben. Minden rendben lesz.

Váltottam pénzt, és szokás szerint elkezdtem az asztal közepén felhalmozni a gönceim. Még nincs minden ott, a patikát ma este összerakom. Az a legfontosabb. Boltba is kell mennem. És még magamat is készre kell raknom.

Izgulok.

Egyrészt attól, hogy hogy leszek, remélem nem dőlök ki.

Másrészt attól, hogy milyen lesz vele 4 napig. Szeretek vele lenni, kedvelem a társaságát, hiányzik, ha nincs velem. Szerintem jó lesz.

Harmadrészt attól, hogy Neki milyen lesz velem. Nem biztos, hogy elvisel ilyen hosszú ideig. Elég bolond vagyok.

De mégsem olyan bolond, mint a Másik társaságában. Még mindig vele érzem magam a legjobban. Mellette teljesen önmagam tudok lenni. És az olyan jó.

Még egyet kell aludni 

Bécs

 Jól aludtam, nem volt bennem semmi izgalom. Reggel elindítottam a mosógépet, bolta mentem (mert szokás szerint semmi étel nem volt itthon), reggeliztem. Tettem-vettem. 

Aztán beindultak a telefonok, és elkezdtem nagyon-nagyon parázni. Mindent összepakoltam. Aztán magamat is összeszedtem. Mentem a Fiúért, aztán a megbeszélt helyre. Hívtam Másikat, hogy megjöttünk. Pisiltem, s indultunk.

Egész jó hangulatban telt az út, de sokszor rámtört a szorongás. Fogalmam sem volt, hogy mi lesz. Megtaláljuk-e a mélygarázst, az intézményt, a kapcsolattartót, boldogulok-e a nyelvvel, mint mond az orvos, hogyan tovább, aztán haza. Ne legyen semmi útközben, ne tévedjünk el, a fiúk hogy jönnek ki egymással. És a legfőbb, hogy ne legyen hasmenésem! Nem ettem, teletömtem magam csokival. Inni is alig ittam. Majd pótlom, de aznapra ki kellett hagynom ezeket a dolgokat.

Az út rendben ment. Apróbb eltévedés volt, de simán megérkeztünk, megtaláltuk a mélygarázst. Alig volt hely, nagy nehezen találtunk. Irány az intézmény. Azt is megtaláltuk. Vártuk a kapcsolattartót. Nem hívtam fel, de ő hívott. Megtaláltuk egymást. Be az intézménybe. Hívta az orvost. Leültünk. Vártunk. És jött!

Angolul beszélgettünk, és nagyon, de nagyon büszke vagyok magamra, mert jól boldogultam. Ha nem is értettem minden szót, de simán, könnyedén beszélgettünk.

És akkor a lényeg:

Elmondtam az eddigi történetemet, de korábban át is küldtem neki, amit ő elolvasott, és teljesen képben volt velem kapcsolatban. Amivel belopta magát a szívembe.

Konklúzió: Meg kell várni ennek a kezelésnek a végét. Majd a CT-t. Meglátjuk mit mutat. Ha javulást, akkor ezt a kemoterápiát kell folytatni. Ha nem javul, akkor ő oxaliplatinnal kezelne. Erre vagyok allergiás, viszont ez használt. Azt mondta, hogy nem is biztos, hogy az allergiás reakció volt, lehet csak mellékhatás. A mostani kemoterápia egy részét megtartaná, mellette alacsony dózisú oxaliplatint adna szigorú orvosi ellenőrzés mellett, hogy ne haljak meg. Ez nekem tetszik. Ha az orvosom nem vállalja, akkor ő igen. 

Transzplantáció: Nem jöhet szóba. Átültetéskor leállítják az immunrendszert, hogy befogadja a szervezet az új szervet. Ha az immunrendszer nem működik, nem tud védekezni a szervezetemben keringő daganatos sejtek ellen, és rengeteg áttét alakulhat ki. Ez nem megoldás.

Alternatív gyógymódok: D-vitamin nagyon fontos! Ezt szedem. C-vitamin cinkkel. Szintén nagyon fontos. C-t szedet, de most majd veszek cinkeset. CBD olaj nem gyógyítja a daganatot, mellékhatásokra jó. Sport, mozgás fontos a szervezetnek, de ne hajtsam túl magam. Megpróbálok kocogni, és mivel lehült a levegő, előveszem a bringám. Finomított cukrot mellőzni kell az étrendből. Kell a szervezetnek, de csökkentenem kell a bevitelt. 

A szakvéleményét küldi email-en.

Pozitívan, feltöltekezve hagytam el az intézményt. A fiúk sokat segítettek. Olyan kérdések jutottak eszükbe, ami nekem nem. Ezért (is) szerettem volna, ha velem jönnek. 

Visszamentünk az autóhoz, irány haza. Itthon elmentünk vacsizni, meghívtam őket, ez a legkevesebb, amivel meg tudom hálálni nekik, hogy mellettem voltak. Egyedül sokkal, de sokkal nehezebb lett volna.

Szóval! Van megoldás! Csak az időm kevés...

Köszönöm fiúk, hogy velem voltatok! (Maradjon is így... 😁)

22. kemoterápia

 Ilyen simán még soha nem ment.

Reggel háromnegyed 7-kor érzektem, kb. ahogy szoktam. Találkoztam egy volt szobatársammal. Első ránézésre olyan volt, mint egy törékeny kismadár. A haja ugyan úgy hullott, mint az enyém anno. A feje tetején alig volt pár szál, oldalt megmaradt neki is. Nem viselt parókát vagy sapkát. Vállalta. Vékony volt és fakó a bőrszíne. Kérdeztem hogy van. 

Mindkét tüdeje tele van áttéttel. Nem használ a kezelés neki. Most egy másik fajtát kap, ebből 1 adag ment le. Teljesen kiütötte. Nagyon gyenge. Nem lett jó a vérképe. Ha ez sem használ, nincs más, amit adhatnának neki. Sem sugár, sem műtét ebben az állapotban már nem jöhet szóba. 

A remény maradt.

Jött a betegfelvevő. Hívott, felvett. Mentem is az osztályra. Hangosan köszöntem. Név szerint ismernek ugyebár. Szokásos szék, felkucorodtam. Rágcsáltam a reggelim és ittam. Jött a nővér. Sokat keresgélt, végül kézfejbe szúrt. Elsőre megvolt. Kérásemre bébitűvel. Bekötötte az átmosót. Folyt. Kicsit feszített a véna, de nem ment mellé. És hamarosan meg is érkezett az anyag. Simán lefolyt. Átmosó. Mire elmentem pisilni készen volt a záróm. 

Tíz órakor már a vasúton voltam, mentem dolgozni.

Minden rendben ment. 

Következő lépés október 4. CT. Meglátjuk használ-e.

Hogy őszinte legyek, én nagyon reménykedek. Nem érzem azt a folyamatos májfájdalmat, májbizsergést, amit korábban. Ritkán érzem, és nem olyan intenzíven. Na, majd meglátjuk.

Optimista vagyok!

Vérvétel

 Szokás szerint korán mentem, fél7-kor már ott voltam. 1-es sorszám. Leültem. De már szólítottak is. Beadtam a papírom, és a pisis kémcsövet. Megkaptam a poharam. Leültem. Meg sem melegedett alattam a szék, már hívtak is. Elsőre meg tudott szúrni az ápolónő, mondhatni simán ment minden. Kb. 5 percet töltöttem az intézményben. Kifelé azon gondolkodtam, hogy vajon mi fog történni. Nem létezik, hogy ilyen simán menjen minden. De nem történ semmi...

Az eredményt fél11-kor néztem meg. Hát, nem túl jó. 11 után hívtam doktornőt, másodszorra el is értem. Szerintem tökéletes. Gondolom ahhoz képest, hogy beteg vagyok, és kemora jó. 

Ami aggaszt:

Totál bilirubin és direk bilirubin értékem emelkedett. Eddig mindig jók voltak. Mindegyik a felső határ felett van. Ezek májértékek. Doktornő szerint lehet ettem valamit, és hát tudjuk, hogy a májam beteg. De majd figyeljük. Aggódom.

A másik az LDH. Most 406 lett, 480 a felső határ. Még mindig határértéken belül van, de emelkedik sajnos. Ez is májérték.

A vizeletemben van fehérvérsejt, vörösvértest, laphámsejt. Mindegyik határérték alatt van. De eddig ezek az értékek mindig 0-át mutattak.

Ez van.

Hétfő kezelés, kedd Bécs!

Bécs!